Hier kommt unsere erste Huntington-Geschichte, lasst ordentliche Likes da und kommentiert den Beitrag, um Vanessa eine Nachricht zu hinterlassen. ♥️ #LetsTalkAboutHD

"Im September 2022 habe ich erfahren, dass mein Opa die Huntington-Krankheit hat. Anfangs habe ich mich nur wenigen Personen anvertraut. Meine Familie wusste zu dem Zeitpunkt nicht, dass ich von der Krankheit weiß.

Als klar wurde, dass die Erblichkeitsrate bei 50 % liegt, wollte ich mich sofort testen lassen. In der Testphase waren noch einige Sachen ungeklärt, was mich ziemlich gestresst hat. Bei meiner Recherche im Internet über die Krankheit, aber auch über den Umgang mit dem Wissen bin ich auf die Deutsche Huntington- Hilfe gestoßen.

Auf der Internetseite habe ich dann ein Onlinetreffen von U35-jährigen gesehen. Ich habe dort viele Antworten auf meine Fragen erhalten und bin dadurch zum Beispiel auf ein Huntington-Zentrum gestoßen. Dort entgegnete man mir mit Verständnis und gab mir wieder ein sicheres Gefühl.

Im Februar 2023 wurde mir dann Blut für die Testung abgenommen. Das positive Ergebnis kam dann zwei Wochen später, Anfang März.
Durch den Zusammenhalt in der Community konnte ich nach dem Ergebnis trotzdem mit einem Gefühl der Erleichterung über das Wissen nach Hause fahren.

Eine Woche nach meinem Ergebnis war ich mit meinem Freund und anderen jungen Aktiven der DHH in Schottland auf dem HDYO-Kongress, der von der George-Huntington-Stiftung über die DHH bezuschusst wurde. Während des Kongresses und den Online-Seminaren habe ich gemerkt, dass ein offener Umgang mit der Krankheit für mich der richtige Weg ist. Ich konnte mich nach dem Kongress meiner Familie anvertrauen und hoffe auch in Zukunft offen mit dem Thema umgehen zu können. "

Danke liebe Vanessa für das Teilen deiner Geschichte! 🤩

Und weiter geht es mit unseren Huntington-Geschichten, die Euch Gänsehaut verleihen werden! Bitte auch hier liken und kommentieren, um Teresa für Ihren Mut zu danken. #LetsTalkAboutHD

"Hi ich bin Teresa! Meine Oma väterlicherseits ist nach langem Aufenthalt im Pflegeheim an der Huntington-Krankheit gestorben. Vermutlich hat diese Erfahrung dazu beigetragen, dass mein Vater 2017 trotz noch milder körperlicher Symptome entschieden hat, sein Leben selbstbestimmt zu beenden.

Mein negativer Test ging seinem Suizid nur wenige Monate voraus. Die Berliner Selbsthilfegruppe der DHH und ein Vortrag des Humangenetikers Dr. Lutz Pfeiffer haben mir in der schweren Phase vor der Testung und nach dem Suizid viel Kraft gegeben. Dafür bin ich immer noch sehr dankbar.

Meine Beweggründe zur Testung waren zum einen ein Kinderwunsch und zum anderen meine kopflastig-rationale Grundeinstellung: Wissen macht mich stark! Wissen schafft mir Möglichkeiten für Früherkennung und Studienteilnahmen! Meine Gedanken kreisten ohnehin um Huntington, sehr viel mehr würde es - zugegebenermaßen nach einer gewissen Phase des Verarbeitens und Anerkennens - wohl auch nicht werden?

Vor allem aber zeigte mir ein junges DHH-Mitglied, dass man auch mit einem positiven Test lebensbejahend, anpackend und glücklich weitermachen kann. Ich war mir ziemlich sicher, dass mir das auch gelingen würde. Mit diesem Mindset ging ich in den Test, erwartete das Schlechteste und wurde mit dem besten Ergebnis überrascht."

Liebe Teresa, deine Geschichte zeigt zwar unheimlich viel Leid, aber deine Ansichten heute sind umso stärker! Eine große Inspiration. Danke!

Hier kommt Laura! Wir sind überwältigt von deiner Offenheit, bitte liked, kommentiert und teilt ihre Geschichte! ♥️ #LetsTalkAboutHD

“ Seitdem ich 5 Jahre alt bin leidet meine Mama an Huntington. Ich bin mit ihr und der Erkrankung groß geworden und habe miterlebt, was sie alles aufgeben musste: Ihre Arbeit, ihren Führerschein, ihre Ehe und auch das Wohnen in einem familiären Zuhause. Mittlerweile bin ich 19 Jahre alt und habe im letzten Jahr die Gewissheit bekommen, dass auch ich an Huntington erkranken werde. Am meisten zu kämpfen habe ich mit dem deprimierenden Gefühl nichts gegen all die schlimmen Dinge tun zu können, die meiner Mama widerfahren und die auch meine Zukunft bestimmen werden. Dazu gehört auch das Unwissen & die Vorurteile, mit denen man selbst bei medizinischem Personal immer wieder konfrontiert wird. Deswegen finde ich es auch wichtig, darüber aufzuklären, damit Fehldiagnosen und Vergleiche mit Alkoholikern endlich der Vergangenheit angehören.

In dieser schweren Zeit ist meine Mama aber auch immer jemand gewesen, von dem ich gleichzeitig unfassbar viel Kraft schöpfe, weil sie sich nie unterkriegen lässt & ein herzensguter Mensch ist, den ich über alles liebe. - Vor allem weil ich weiß, dass sie so gerne eine fürsorglichere Mama gewesen wäre ohne diese Krankheit.

Außerdem hat es mir geholfen zu wissen, dass ich nicht alleine bin mit meinen Sorgen und Ängsten, sondern dass es die DHH gibt, an die ich mich wenden und mich darauf verlassen kann, dass jemand einen Rat & ein tröstendes Wort für mich übrig hat. Am meisten gebracht hat mir persönlich die Aktion #LightItUp4HD, bei der ich bereits 1 Mal mitgemacht habe. So habe ich das Gefühl nicht mehr machtlos zu sein gegen diese Krankheit, sondern endlich etwas tun zu können und ein Zeichen zu setzen für andere betroffene Familien - ein Licht für dunkle Stunden. ”

Danke liebe Laura für deinen überaus mutigen Weg, dein Leben nicht von der Krankheit beherrschen zu lassen.

Rücken wir diese Woche all unsere Aufmerksamkeit auf die starken Angehörigen ♥️ Bitte schickt Dorit mit Euren Kommentaren Kraft! #LetsTalkAboutHD

"Der große Schock, dass der Vater meiner Kinder an Huntington erkrankt war kam 2007. Da hat er sich testen lassen. Vorher hat niemand in der Familie von dieser heimtückischen Krankheit gewusst. Meine Tochter Maika war damals 19 und ihr Bruder 11. Mein damaliger Mann hat sich jedoch nicht helfen lassen und da er sehr aggressiv wurde, musste ich ausziehen. 2019 ist er verstorben. Die Kinder trafen ihn ca. 2x im Jahr und wissen also, wie die Krankheit verläuft.

Die Diagnose für Maika kam, als sie 25 war, via Gentest. Ich habe das erste, alles sagende, schreckliche Zucken mit dem Zeigefinger aber schon 2 Jahre vorher bemerkt, wollte es jedoch gar nicht wahr haben. Das Schlimmste ist es zu sehen wie aus einer hübschen, selbstbewussten jungen Frau eine sehr kranke Person wird, die sich nicht mehr selbst anziehen, essen und vor allem nicht mehr sprechen kann. Es macht mich verrückt, nicht zu wissen was sie denkt. Wir versuchen mit einfachen Fragen mit ihr zu kommunizieren. Die Großeltern und ich sind sehr traurig und ausgelaugt, jeder gibt sein Bestes um zu helfen und trotzdem kann man die Krankheit nicht aufhalten.

Nun ist die aller größte Hürde ein passendes Pflegeheim zu bekommen, nachdem es im Betreuten Wohnen nicht mehr weitergeht. Das gestaltet sich auch als viel schwieriger, als ich gedacht habe. Entweder werden Patienten mit dieser Krankheit nicht genommen oder die Plätze sind besetzt.

Yoga und Meditation geben mir Kraft. Und vor allem bin ich froh, dass ich die DHH gefunden habe. Unsere Chats und Online-Treffen helfen mir sehr, mich nicht allein zu fühlen. Es gibt sehr hilfreiche Tipps von lieben Menschen, die die anstrengende Reise mit mir gehen."

Liebe Dorit, danke! Du bist eine wahre Lebenskünstlerin - gib nicht auf!🙏

Heute hören wir die Geschichte von Sarah. Schenkt ihr Likes, kommentiert den Beitrag, um ihr eine Nachricht zu schreiben. ♥️ #LetsTalkAboutHD

"Als ich mit meinem Mann vor 17 Jahren zusammen gekommen bin,wusste ich, dass Huntington in seiner Familie vertreten ist. Sein Vater ist daran erkrankt. Wir waren uns bewusst, dass die Möglichkeit der Vererbung besteht. Zum damaligen Zeitpunkt fühlten wir uns davon jedoch nicht sehr bedroht. Wir haben gemeinsam 2 wunderbare Kinder ( 8 und 4 Jahre) bekommen.

In den letzten 2-3 Jahren traten jedoch bei meinem Mann erste Veränderungen auf. Im Juni 2022 machte er deshalb den Gentest. Im August haben wir das positive Ergebnis erhalten. Dieses Ergebnis und die Gewissheit darüber änderte viel in unserem Familienleben, mit noch so jungen Kindern. Bei mir stieg die Sorge um die Kinder. "Was ist,wenn sie es auch geerbt haben? Wie verkraften sie die Krankheit ihres Vaters und die Veränderungen die damit verbunden sind?"

Das Leben mit der Diagnose und dem Beginn der Krankheit macht auch aus den engsten Angehörigen plötzlich Betroffene. Bei der DHH habe ich jedoch recht schnell positiven Zuspruch bekommen. Es ist hilfreich zu wissen, dass man mit dem Schicksal und seinen Sorgen nicht alleine ist und stets einen Ansprechpartner hat.

Wir versuchen trotz der Rückschläge noch viele schöne Erinnerungen zu schaffen. Das Leben ist kostbar. Man sollte das bei all der Last nicht vergessen!"

Danke liebe Sarah für den Einblick in Eure Familien-Geschichte! 🙏
 

Hier kommt die nächste Geschichte, von Jan ♥️ Denkt daran den Beitrag zu liken, zu teilen und zu kommentieren, um ihm ein Danke mitzuteilen! #LetsTalkAboutHD

"Meine Mama wurde mit 47 als Erste in der Familie positiv auf Huntington diagnostiziert. Für meinen Papa, meine zwei Brüder und mich mit 18 war das damals ein riesiger Schock, aber endlich auch eine Erklärung für viele Fragezeichen. Innerhalb unserer Familie haben wir darüber ziemlich offen geredet, aber trotzdem dauert es sehr lange, bis man die Symptome halbwegs versteht und akzeptiert.
Mir ist es schwergefallen zu unterscheiden, wie viel die Persönlichkeit und wie viel die Krankheit ausmacht.
Inzwischen lebt meine Mutter in einem spezialisierten Pflegeheim und die Situation hat sich stabilisiert. Darüber bin ich ziemlich froh.

Es ist ein komisches Gefühl, nicht zu wissen, ob man Genträger ist. Ich habe einige Jahre gebraucht, bis ich den Mut dazu hatte, mich selbst zu testen. Das Ergebnis: auch positiv. Aber irgendwie kann ich damit fast besser umgehen als mit der Ungewissheit. Ich versuche zuversichtlich zu bleiben, dass es in den nächsten Jahrzehnten wissenschaftliche Fortschritte auf dem Gebiet gibt. Und ich kann mich besser darauf einstellen und das Leben genießen.

Es war für mich sehr hilfreich, andere Betroffene kennenzulernen. Ich habe gelernt, dass es nicht nur einen Weg gibt. Sondern, dass verschiedene Menschen mit Diagnose, Testung & Familienplanung unterschiedlich umgehen, und damit glücklich werden können."

Danke Jan für das Teilen deiner Geschichte. Mach weiter so mit deiner positiven Einstellung!♥️ 🙌

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023🙌

Eine weitere inspirierende Geschichte, bitte sendet Silvia mit Euren Kommentaren Liebe! #LetsTalkAboutHD

Ich bin 55 Jahre jung und habe eine Tochter (35) mit ihren drei wundervollen Enkelkindern. Und einen Sohn, Jean-Pascal, der 30 Jahre alt ist.

Als ich 1986 den Vater meiner Kinder kennengelernt habe, ist er heimlich wegen dem Verhalten seiner Mutter zu den Anonymen Alkoholikern. Leider hat man erst Jahre später rausgefunden das es bei ihr Huntington war. Sie hat 5 Kinder. Nach dem Wissen haben sich 3 testen lassen, 2 nicht. Darunter Michael, er ist der Krankheit 2017 im Alter von 52 Jahren erlegen.

Ich habe mich bereits noch vor der Geburt unseres Sohnes von Ihm getrennt. Nicht wegen Huntington, davon wussten wir noch gar nichts. Von der Huntington-Krankheit hat mir dann seine Schwester ca. 5-7 Jahre später berichtet.

Dadurch, dass ich keinen direkten Kontakt zu ihnen hatte, konnte ich nicht sehen wie sich alle verändern, habe es auch verdrängt. Aus verschiedenen Gründen wurde meine Tochter vor Ihrem 18 Geburtstag getestet, Sie war negativ.

Als mein Sohn an sich Veränderungen bemerkt hat, hat er den Test machen lassen. Die Zeit vom Test bis zum Ergebnis war schrecklich. Am 27.08.2021 kam dann das positive Ergebnis. Ich kann es nicht in Worte fassen, ein großes schwarzes Loch tat sich auf.

Bis ich den Mut hatte mich an die DHH zu wenden hat es gedauert. Erst die Online-Treffen, was für den Anfang hilfreich war. Sie haben mir schon sehr geholfen, zu wissen es geht anderen ähnlich, hat mich getröstet.

Das erste Treffen in Hannover war dann etwas ganz anderes! Ich wurde herzlich aufgenommen und habe mich gleich gut aufgehoben gefühlt.

Ich habe viel erfahren über Huntington und das Wissen hat mir geholfen anders mit der Krankheit umzugehen.

Mittlerweile habe ich an Seminaren teilgenommen, von denen ich immer etwas mitnehmen konnte und nun bin ich auch ehrenamtlich in der DHH tätig. Ich habe durch diese Tätigkeit das Gefühl, ich kann was tun.

Ein großes Dankeschön an alle, die mir so geholfen haben, schön dass es euch gibt."

Wir danken DIR liebe Silvia!♥️

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023🙌

Hier kommt die Geschichte von Jean-Pascal, Sohn von Silvia! Dankt ihm per Kommentar und Like für seine Offenheit♥️ #LetsTalkAboutHD

"Mit 14 hab ich das erste mal erfahren, dass es Chorea Huntington in meiner Familie gibt. Die Mutter meines Vaters, brachte die Krankheit in die Familie, damals war das alles sehr unwirklich und ich hab mich, außer einer kurzen Internet Recherche nicht mehr wirklich mit dem Gedanken befasst. Aber je älter mein Vater wurde, umso mehr machte sich die Krankheit bemerkbar. Zusammen mit meiner Schwester und meiner Ma haben wir ihn mehr als einmal in eine Klink gebracht. Da er aber bis zum Ende behauptet hat, dass er die Krankheit nicht hat, hat er sich immer wieder selbst entlassen, solange er noch konnte. Bis er schließlich in ein Pflegeheim kam, wo er nach ein paar Jahren im Alter von 52 Jahren 2017 verstarb.

Bei meiner Schwester war bereits klar, dass sie die Krankheit nicht geerbt hat. Als ich das erste mal von der Krankheit hörte wollte ich natürlich sofort wissen, ob ich es auch habe. Leider war ich erst 14 und irgendwann setzte das Verdrängen ein. Das Nicht wissen wollen änderte sich, als ich merkte das irgenwas mit meinem Körper nicht stimmt, aber keiner konnte so Recht was finden.

Im Juli 2021 war es dann soweit, dass ich einen Humangenetiker gefunden habe und nach gefühlt nur Gegenwehr, wurde dann der Test gemacht und das Ergebniss am 27.08.2021 war positiv.

Die nächsten Wochen und Monate waren nicht einfach, doch mit der Familie, den Freunden und einer Therapeuthin war es dann zumindest erstmal okay. Meine Ma hat sich Recht schnell an die DHH gewandt und nach den Treffen immer durchweg positiv davon erzählt. Irgendwann bin ich dann mit nach Hannover zu einem Treffen. Anfangs war ich geschockt und erleichtert zusammen, aber schon nach kurzer Zeit legte sich der Schock und ich nahm ein paar Wochen später an einem Wochende teil, wo ich auch das Amt des Kassenprüfers übernahm.

Durch die Hilfe der DHH und der Mitglieder werden viele Sachen leichter und man lernt Menschen und Wege kennen, um mit der Krankheit besser klar zu kommen."

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023🙌

Weiter geht es mit #LetsTalkAboutHD! Diese Geschichte wird Euch ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Bitte auch hier liken und kommentieren, um Sandra für Ihre Stärke danken. ♥️

"Ich war damals 18 Jahre alt, als ich die prädiktive Untersuchung gemacht habe mit dem Ergebnis positiv. Nun bin ich 36 und hatte vor ungefähr 8 Jahren die ersten Symptome.

In sämtlichen Generationen meiner Familie ist Huntington vorhanden oder bereits überstanden. Mein Papa starb vor 2 Jahren daran.

Ich war mein Leben lang immer für andere Menschen da (Pflege und Betreuung von schwerstbehinderten Menschen) und nun, wo ich selbst auf Hilfe von außen angewiesen bin, fühle ich mich im Stich gelassen. Aber das war für mich kein Grund aufzugeben! Bin eben ein wahrer "Huntington-Kämpfer"!

Meine Offenheit und mein Humor mit der Krankheit gibt meinem heutigen Partner und mir Stärke und das hat auch meine Kinder wirklich beeinflusst. Sie sind für Menschen sensibilisiert. Sie spüren viel früher und besser wenn irgendwer etwas hat oder etwas benötigt. Sie sind aufmerksamer als viele andere Kinder und helfen automatisch mit in allen Lebensbereichen. Sie können mir oft von den Augen ablesen, was ich brauche. Z.B. wenn drei Worte nicht rauskommen wollen und ich deshalb wütend werde.

An alle Erkrankten da draußen: Wir sind alle wundervoll und liebenswert, auch wenn unaufgeklärte Menschen in unseren Bewegungen eine Alkoholsause sehen: WIR wissen es doch besser. Bitte verliert niemals Euer Lächeln für solch einen Blödsinn!

Durch den Video-Aufruf von Alina damals bin ich auf die DHH aufmerksam geworden und bringe mich seitdem so gut ich kann ein. Ich möchte hilfesuchenden Menschen das Gefühl vermitteln nicht allein zu sein und finde es sehr tröstlich auf der anderen Seite Menschen zu haben, die sich genauso fühlen wie ich.

Die Begegnungen beim Videodreh, das werde ich niemals vergessen, so hoffe ich. Das hat mein ganzes Weltbild nochmal verbessert! Seitdem stehe ich auch mit den meisten noch in Kontakt und freue mich riesig aufs Hygge-Treffen."

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023🙌

Heute zeigen wir Euch die Geschichte von Mitch. Schenkt ihm Likes, kommentiert den Beitrag, um ihm eine liebe Nachricht zu hinterlassen. ♥️ #LetsTalkAboutHD

"Ich bin Mitch und 55 Jahre alt. Da komplexes Denken und Entscheidungen treffen nicht mehr möglich waren und den Verlust der Arbeitsstelle zur Folge hatte, habe ich mich 2016 testen lassen mit positivem Ergebnis.

Bei einer anschließenden Rehamaßnahme wurde meine Arbeitsunfähigkeit bestätigt und somit bin ich seit März 2017 Huntington-Rentner, mit dem Pflegegrad 1. Es war natürlich ein Schock, dass die Einschränkungen im Kopf wohl doch so messbar waren. Aber am Ende freut man sich, da mein neues Huntingtonleben nun stressfreier verläuft.

Ich habe Huntington von meinem Vater geerbt und bin ohne Wissen über die Krankheit aufgewachsen. Mein Hausarzt hatte mir den Namen ‚Chorea Huntington‘ beiläufig auf einem Zettel notiert, als ich ihm mit damals 38 Jahren, über ‚gefühlte’ Veränderungen im Kopf berichtete. In unserer Familie war Huntington nie Thema - es wurde totgeschwiegen.

Deshalb habe ich mich dafür entschieden, offen mit Huntington umzugehen und mich zu informieren, welche Möglichkeiten es gibt, um für die Zukunft gerüstet zu sein.
Ich fand die Selbsthilfegruppe Stuttgart und somit die DHH, ließ mich von den Mitgliedern zum Beirat der Betroffenen wählen, damit ich im Vorstand mitreden kann.
Seitdem gibt es kaum ein Event ohne mich, sogar auf Treffen im europäischen Ausland bin ich meist dabei.

Außerdem gehe ich fast jedenTag raus laufen oder spazieren, tausche mich mit Gleichgesinnten aus. Jährliche Rehabesuche und Ausflüge sind mir wichtig. Eben das Leben genießen!"

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023🙌

Hier kommt eine weitere bewegende Geschichte! Danke fürs Teilen! Bitte schickt ihren Eltern mit Euren Kommentaren viel Kraft!♥️ #LetsTalkAboutHD

"Unsere Tochter hatte eine ganz normale Kindheit und Entwicklung. Mit 27 fand sie ihre große Liebe und ist dann bei uns ausgezogen.

Nach 2 Jahren begannen schwere Depressionen. Ihr Partner ist weggegangen von heut auf morgen. Sie hat nichts mehr gegessen und getrunken und massiv abgenommen.

Wir als Eltern waren total geschockt über Ihren Zustand und haben Sie kurzerhand wieder aufgenommen. Es folgte eine ca. viermonatige Aufnahme im Krankenhaus. Nun folgte eine Zeit der Odyssee: Psychotherapie, Tabletten ausprobieren, wieder Reha. Nichts hat wirklich geholfen.

Uns ist eine Veränderung aufgefallen, Stolperschritte und eine gewisse Ruhelosigkeit. Nach einem ausführlichen Gespräch mit Ihrem Psychiater wurde dann der Huntington-Test gemacht. Unsere Tochter wurde von uns 1983 adoptiert, wir hatten keine Ahnung von Ihrer Vorgeschichte.

Bei einem Termin in Bochum haben wir erstmalig von dieser Krankheit gehört. Um ehrlich zu sein, haben wir es gar nicht mehr fassen können.

Inzwischen sind 8 Jahre vergangen und wir kämpfen an vorderster Front. In den ersten Jahren gab es auch sehr schöne Dinge zu erleben. Wir waren jedes Jahr im Urlaub, viele Kino- und Cafébesuche.

Seit ca. zwei Jahren geht es massiv bergab. Im vorigen Jahr hatten wir sie 10 Tage zur Kurzzeit-Pflege im Altenheim. Wir selber hatten einen guten Eindruck von dem Haus. Eine erneute Anfrage in diesem Jahr war negativ. Macht zu viel Arbeit! Es ist deprimierend und macht sehr traurig, wie schlecht unser Gesundheitssystem funktioniert.

Unser Akku ist leer, keine Kraft mehr. Im Mai erfolgt eine Aufnahme im Huntington-Zentrum Taufkirchen, in dieser Zeit versuchen wir Kraft zu tanken.

Eine große Hilfe ist der Austausch mit anderen Menschen in ähnlicher Situation. Die DHH bietet zahlreiche Angebote und ist uns eine unverzichtbare Hilfe. Wir danken allen ehrenamtlichen Mitarbeitern."

#huntingtonkrankheit #huntington #huntingtonsdisease #dhhselbsthilfe #hdawarenessmonth #seiddabei

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023

Rücken wir heute unsere Aufmerksamkeit auf Jennifer Bitte liked und kommentiert, um ihr eine Nachricht zu hinterlassen. #LetsTalkAboutHD

"Ich bin Jennifer, 38 Jahre alt, verheiratet und Mutter von 3 Kindern. Im September 2022 erhielt ich meine Diagnose und seitdem versuche ich mein Leben komplett umzukrempeln.

Huntington kommt in der Familie meines Vaters vor. Jahrelang hatten wir einen Arzt, der uns belogen hat und uns erklärte, dass die Wesensveränderungen meines Vaters harmlos seien, eine Art Demenz. Nach einigen Jahren ging dem schließlich selbst nach und die ersten Berührungen mit der Wahrheit waren die schlimmsten Momente meines Lebens.

Ich war ja schon Mutter am Tag der Diagnose meines Vaters. Ich glaube, ich hätte keine Kinder bekommen, wenn ich von der Krankheit gewusst hätte. Versteht mich nicht falsch: ich bin glücklich über meine kleine Familie und es gibt für mich nichts besseres als meine Kinder.

Jetzt muss ich oft darüber nachdenken, ob es meine 3 Kinder mal treffen wird, aber ich verdränge diese große Angst. Ich will mir nicht die Schuld geben, genauso wie ich sie meinem Vater nicht gebe, denn er ist der beste Mensch der Welt. Mein Held.

Ich war lange auf der Suche nach Gleichgesinnten in meiner näheren Umgebung. Trotz meiner Sozialphobie habe ich den Mut gefasst und für Göttingen und Umkreis eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet. Darüber habe ich einige liebe Menschen kennengelernt.

Die DHH unterstützt mit vielen Hiflsangeboten. Vor allem, wenn man sich so unendlich alleine fühlt.

Ich stehe noch am Anfang des Prozesses und möchte mich nicht alleine und traurig fühlen und mich nicht von der Krankheit besiegen lassen.

Ich möchte jeden Tag mit einem Lächeln beginnen und jede Kleinigkeit genießen! Vor allem möchte ich jede Erinnerung in meinem Herzen speichern, weil mein Kopf das leider nicht mehr kann. Ich will offen mit dem Thema Huntington und was es mit mir macht umgehen.

Denn ich bin immer noch Jennifer, mit der Krankheit als glitzernde Besonderheit."

Huntington ein Gesicht geben - Aufmerksamkeitsmonat Mai 2023

Hier kommt die Geschichte von unserer Isa Mit einem Like und einem Kommentar setzt ihr ein Zeichen, dass sie nicht alleine ist! #LetsTalkAboutHD

"Uns war die Krankheit gar nicht bekannt, bis mein Vater auf Grund von ersten Symptomen durchgecheckt wurde und wir dann das Ergebnis vor uns liegen hatten: Huntington – und es stellte unsere ganze Welt auf den Kopf.

Ich war zu diesem Zeitpunkt Ende 20 und frisch verheiratet. Unser Wunsch nach einem Kind war im Fokus und wir standen vor der großen Frage: Wie geht es jetzt weiter?!

Ich habe mich dann ziemlich schnell dazu entschlossen einen Gentest zu machen, um Klarheit zu haben und unsere Zukunft weiter zu planen. Ein Kind mit dem Risiko der Huntington Krankheit zu bekommen, war für mich damals keine Option.

Mein Ergebnis: positiv. Für uns alle natürlich ein Schock. Aber mein Partner und ich hatten bereits Möglichkeiten im Kopf, unseren Kinderwunsch endlich anzugehen.

In Lübeck wurde dann eine Präimplantationsdiagnostik durchgeführt. Und nach 4 Jahren und unzähligen Gefühlsachterbahnen wurde ich schwanger und wir durften das große Glück erfahren Eltern zu werden. Jetzt sehen wir unseren kleinen Mann aufwachsen und wissen, dass er die Huntington-Krankheit nicht geerbt hat.

Kinderwunsch ist auch mit der Huntington-Krankheit möglich, man muss nur seinen individuellen Weg finden. Kein Weg ist falsch, kein Weg ist richtig.

Auch wir haben in unserer Kinderwunsch-Zeit oft darüber nachgedacht, ob der Weg der PID der Richtige war. Haben uns auch für Adoption- &Pflegeelternschaft beworben, um uns Möglichkeiten offen zu halten.

Als „Kinderwunschbeauftragte“ der DHH habe ich nun so viele Paare kennen lernen dürfen, die Austausch gesucht haben und alle unterschiedliche Wege gegangen sind. Die Entscheidung hängt von so vielen Faktoren ab! Mir tut der Austausch mit den Kinderwunsch-Paaren sehr gut. Ich freue mich zu sehen, dass auch diese Paare das Leben weiter planen und sich nicht vor der Krankheit verstecken. Denn Träume können dennoch irgendwie in Erfüllung gehen.

Auch ich möchte euch hier nochmal ermutigen über das Thema Kinderwunsch zu sprechen. Schreibt mir unter Kinderwunsch@ddh-ev.de."

Hier kommt die Geschichte von Anne! Dankt ihr per Kommentar und Like für ihre Offenheit und ihre Inspiration! ♥️ #LetsTalkAboutHD

"Meine Mutter hat ihre Diagnose bekommen, da war ich gerade 12 Jahre alt. Bei ihrem Bruder wurde Huntington damals diagnostiziert. Einige Jahre später habe ich erfahren, dass meine Mutter ebenfalls erkrankt ist und die Möglichkeit besteht, dass mein Bruder und/ oder ich Huntington ebenfalls geerbt haben könnten.
Ab diesem Zeitpunkt sind wir immer offen und offensiv mit der Krankheit umgegangen - verstecken war für Mama keine Option. Sie wollte immer stark sein für meinen Bruder und mich!

Mit ganz viel Liebe, Mut und Kraft hat mein Vater unsere Mama bis zum Schluss betreut. Dafür war sie ihm immer dankbar! 19 Jahre nach der Diagnose durfte sie 2018 Zuhause einschlafen.

Mama hatte einen großen Wunsch: Sie war vielen - aber vor allem meinem Bruder und mir - ein großes Vorbild! Dafür werde ich ihr für immer danken!

Gemeinsam mit meinem Mann, der meine Mutter ebenfalls viele Jahre gekannt und begleitet hat, habe ich zwei wundervolle Mädchen bekommen und meine Mama zur stolzesten Oma gemacht! Sie hat Kinder über alles geliebt.

Heute bin ich 36 Jahre alt und bin und bleibe ungetestet!

Mein Motto: „Lebe im hier und jetzt - keiner kann dir sagen was morgen ist! Genieße und sammle die besonderen Momente.“

Ich bin seit mittlerweile 18 Jahren aktiv in der Selbsthilfe tätig, leite und begleite einige Selbsthilfegruppen in Hessen und bin Ansprechpartnerin für die Jugend! Die DHH ist mehr als nur Selbsthilfe - sie ist wie eine Familie. Freunde sind füreinander da, denn nur gemeinsam ist man stark!"

Danke liebe Anne! Wir werden deine Mama und die Stärke Eurer Familie niemals vergessen.
 

Wir beenden den Awareness-Monat Mai 2023 mit unserer letzten Geschichte! Lasst Alma ganz viele Likes und Kommentare da♥️ 🙌 Danke nochmal an alle, die mitgemacht haben! Es war unglaublich! #LetsTalkAboutHD

"Als ich 14 Jahre alt war habe ich erfahren, dass mein Papa Chorea Huntington hat. Das war 2016, zu dem Zeitpunkt konnte ich noch nichts damit anfangen. Erst als er bereits ein halbes Jahr später (04/2017) schwere Symptome hatte, wurde es für mich greifbar.

Als ich ihm auf seinem Weg begleitete, schob ich meine eigenen Gedanken und Ängste zur Seite und war voll und ganz für ihn da.

Am 19.06.2021 wurde ich dann positiv getestet und am 20.06.2021 ging mein Papa von uns.
Für mich war das alles eine unglaublich schwere Zeit, aber durch die DHH, die Begleitung von Herr Dr. Kreuz, meiner Familie, meinem Partner und vor allem durch individuelle Gespräche mit vielen Mitgliedern der DHH sowie jungen Betroffenen bekam ich wieder Hoffnung und vor allem andere Blickwinkel in ganz vielen Hinsichten.

Vor allem Angebote der DHH im online-Bereich helfen mir sehr, da es vor Ort nicht viele Angebote gibt. Ich bin sehr froh, dass es für uns Betroffene und unsere Angehörigen die DHH gibt.

Mir persönlich geht es nun besser damit, mit der Krankheit und meiner Diagnose ganz offen umzugehen.

An alle, vor allem junge, Betroffenen: Gebt niemals eure Träume oder Ziele auf, nur weil ihr diese Diagnose bekommt. Arbeitet genau so an euren Zielen, wie ihr es ohne die Diagnose oder diese Krankheit in eurem Leben getan hättet!"