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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Huntington-Info: Broschüre über die DHH-Broschüren verfügbar

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
 
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
 

Neue Übersetzungen bei HDYO – auf Deutsch

Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
·       Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
·       Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
 
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
 

HD on the Bike 2019 - am 1. Mai in Frankfurt (Main)

 
Ort und Zeit für “HD on the Bike 2019” stehen fest: das Radrennen findet am Mittwoch, 1. Mai 2019 in Frankfurt statt!
 
Man kann sich bereits anmelden. Die ursprünglichen Kosten von 60 € werden für Teilnehmer des Teams 'HD on the Bike' auf 40 € reduziert.
 
Es gibt 3 verschiedene Strecken:
1) 50 km (250 Höhenmeter)
2) 90 km (900 Höhenmeter)
3) 105 km (1.200 Höhenmeter)
 
Weitere Informationen zum Rennen gibt es hier:

Bitte mitmachen: Enroll-HD Zufriedenheitsumfrage

Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will  sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht. 
 

1. Bundesweiter Workshop für Genträger – Programm ist online

 
Das vorläufige Programm für den Genträger Workshop vom 14. – 16. Juni steht jetzt online zur Verfügung.
25 Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben und deren Partner treffen sich mit Huntington-Experten und DHH-Vertretern für ein gemeinsames Wochenende in Wiesbaden, um sich über Themen wie Kinderwunsch; Soziales Umfeld (Familie, Freunde, Partner); Arbeitgeber; Lebensführung; Erste Symptome zu informieren und auszutauschen. Dabei gibt es noch genügend Freiraum und Flexibilität für weitere Themen, die den Teilnehmern wichtig sind.
 

2. Bundesweites Treffen für Angehörige: Referentinnen stehen fest, Anmeldung ist ab sofort möglich

Vom Freitag, 5. bis Sonntag, 7. April 2019 lädt die Deutsche Huntington-Hilfe alle Angehörigen nach Wiesbaden zum zweiten bundesweiten Treffen ein.
Referentinnen sind Walburgis Heinicke und Gabi Ritter (Huntington-Zentrum Nord, Heiligenhafen).
Schwerpunktthema sind die Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit und der Umgang als Angehöriger mit diesen schwierigen Situationen.
 

Neues Infomaterial: "Mentales Wohlbefinden bei der HK"

1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen. 
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
 
Aus dem Inhalt: 

Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen nach §20h SGB V

 
Selbsthilfeförderung durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"
Wir bedanken uns bei der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene", die unsere Arbeit in 2018 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 33.000,00 Euro unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der
•             Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek),
•             der AOK-Bundesverband, GbR,
•             der BKK Dachverband e. V.,
•             der IKK e.V.,

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