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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Hans Sigl: Wichtige Botschaft zum Tag der Seltenen Krankheiten

 
Hans Sigl ist der Darsteller des Dr. Martin Gruber aus der erfolgreichen ZDF-Serie "Der Bergdoktor". Diese Serie bringt immer wieder seltene Krankheiten in die Öffentlichkeit.
 
Daher freut es uns, die Gemeinschaft derjenigen mit seltenen Krankheiten, dass Hans Sigl in dieser Videobotschaft auf die Seltenen hinweist.
 
Danke dafür!
 
Das Video wird ab dem 28. Februar Mitternacht veröffentlicht.
Hier der Link: https://youtu.be/bqpQisOipRg
 

Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Im Mai werden wieder weltweit Gebäude, Statuen etc. in blau und lila beleuchtet, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen. 
 
Deutschland beteiligt sich seit 2017 an dieser internationalen Awareness Kampagne. 
 
Die Beleuchtung für Huntington hat nun eine eigene Webseite - mit Impressionen der bisherigen Beleuchtungen und Informationen, wie man selbst mitmachen kann. Schaut mal rein: https://www.beleuchtung-fuer-huntington.de

HDYO’s Virtueller Internationale Jugend Kongress vom 13. – 14. März 2021

 
Der virtuelle Internationale HDYO-Jugend-Kongress findet vom 13.-14. März statt. Es werden erstklassige HD Spezialisten aus der ganzen Welt zu Wort kommen. Die großen Pharma-Unternehmen werden Ihre aktuellen Forschungsergebnisse vorstellen. Von uns gibt es lehrreiche, informative und inspirierende Inhalte.
 
An all dem könnt Ihr von zu Hause teilnehmen. Obwohl der Kongress hauptsächlich auf junge Erwachsene ausgerichtet ist, können sich alle HD Interessierten - von den Huntington-Familien bis hin zu den Ärzten - anmelden und von dem Kongress profitieren.
 

Teilnehmer*innen für Marktforschung gesucht

Die Deutsche Huntington-Hilfe unterstützt den Marktforscher Opinion Health bei einer Umfrage zur Huntington-Krankheit im Auftrag eines Pharmaunternehmens: Im Rahmen eines einstündigen online Interviews werden die psychologischen Aspekte der Diagnose Huntington-Krankheit sowie das Thema Behandlungswahl beleuchtet. Diese Marktforschung läuft sowohl in Deutschland als auch in den USA.
 

Interview mit der Drehbuchautorin Christiane Rousseau (Der Bergdoktor) und PD Dr. Patrick Weydt

 
Die erfolgreiche Drehbuchautorin Christiane Rousseau gibt Einblicke in die Arbeit in die Entstehung der Bergdoktor-Folge "Bis nichts mehr bleibt", in der die seltene Huntington-Krankheit thematisiert wird.
 
PD Dr. Patrick Weydt (Huntington Ambulanz Uniklinikum Bonn) stand während den Recherche-Arbeiten beratend zur Seite und konnte so seine berufliche Erfahrung bestens einbringen.
 
Das Interview führten Carmen Vogel und Michaela Winkelmann, beide Deutsche Huntington-Hilfe, am 29. Januar 2021.
 
Links: 

Betreuungs- bzw. Patientenverfügung in „Corona-Zeiten“ (Matthias Dose)

 
Auf Anregung von Frau Gabi Leythäuser (Dipl.-Soz. Päd. am „Huntingtonzentrum Süd“ in Taufkirchen) möchte ich als Sprecher des wiss. Beirats der DHH gerne folgende Empfehlung weitergeben:
Angesichts der Möglichkeit, dass es bei Huntington-Betroffenen (vor allem in fortgeschrittenen Stadien) zu ernsthaften Komplikationen im Zusammenhang mit einer „Covid-Infektion“ kommen kann, sollten bestehende Patienten- bzw. Betreuungsverfügungen von Huntington-Patienten um folgende Punkte ergänzt werden:
 

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