Landesverband Nordrhein-Westfalen

Mit unseren über 500 Mitgliedern sehen wir uns als Interessenvertreter*innen der Huntington-Familien in NRW.

Wir wollen informieren, uns gegenseitig austauschen und einander helfen, mit der Krankheit besser umzugehen.

Es gibt in NRW 8 Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig monatlich oder zweimonatlich treffen. Sie sind für jede/n frei zugänglich bieten individuelle Hilfen für alle, die in irgendeiner Weise von der Krankheit betroffen sind.

Erfahrene Mitglieder bieten sich auch in NRW als Kontaktpersonen an. Sie sind immer bereit, über Telefon oder andere Medien zu beraten, zu helfen oder einfach zuzuhören.

Der Landesverband bietet außerdem landeszentrale Angebote zur Unterstützung, Hilfe und Austausch an.

• So werden regelmäßig Familienseminare angeboten. Sie dauern etwa eine Woche und finden in Gruppenhäusern in verschiedenen Regionen Deutschlands statt. In den letzten Jahren waren wir umter anderem an der Ostsee, auf Wangerooge, auf Norderney oder in den Niederlanden.
  Die Seminare bieten vertiefende Angebote in allen Bereichen, die die Krankheit betreffen. Es werden Themen wie Forschung, Therapie, Pflege und vieles andere behandelt. Dazu laden wir Spezialisten als Vortragende ein. Außerdem bieten sie den intensiven Austausch der Kranken und der pflegenden Angehörigen. Und schließlich sind sie auch eine Möglichkeit, aus der oft isolierten häuslichen Umgebung herauszukommen und sich verwöhnen zu lassen.

• Ein weiteres Angebot des Landesverbandes sind die Angehörigentage. Anders als in den Selbsthilfegruppen sind hier die Angehörigen der Kranken unter sich und können Themen behandeln, die aus Rücksicht auf die Kranken sonst nicht angesprochen werden
  
  Weitere "Events", die sich in den letzten Jahren bewährt haben, sind:

• Ein sommerlicher Ausflug auf einem Schiff auf einem der Flüsse oder Seen Nordrhein-Westfalens. Dort wird gefeiert, gelacht, gesungen, gegessen und getrunken. Wir haben immer viel Spaß dabei.
• Im Dezember laden wir zu einer gemeinsamen Weihnachtsfeier ein, ein Höhepunkt für viele Kranke, aber auch für die Angehörigen.
  
  Bei diesen Angeboten werden wir unterstützt von den Krankenkassen/ -verbänden in NRW (AOK, BKK, IKK, Knappschaft, SVLFG und vdek), denen wir sehr zu Dank verpflichtet sind.