Was muss man machen, um an Studien teilzunehmen? An wen wende ich mich bzgl. Studienteilnahme?

Jeder aus einer Huntington-Familie (also Betroffene, Menschen mit dem Risiko, Genträger, Nicht-Genträger und Partner) kann an der weltweiten Beobachtungsstudie „Enroll-HD“ teilnehmen. Die Studie dient dazu, Personen über einen langen Zeitraum (mehrere Jahre) zu beobachten, und die Huntington-Krankheit und ihr Fortschreiten besser zu verstehen.
 
 
Die Teilnahme ist in einigen der deutschen Huntington-Zentren (http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany) möglich, die Ihnen vorab weitere Fragen beantworten und Termine für die Studienbesuche vergeben. 

Weitere Infos zu EnrollHD gibt es hier.

EnrollHD ist wichtig, denn über diese Plattform kann man auch Teilnehmer für weitere Studien finden. Genau genommen will man so die richtigen Leute für Studien schneller finden.

 
Darüber hinaus gibt es klinische Studien zur Erprobung neuer Medikamente zur Behandlung der Huntington-Krankheit. Hierfür gelten bei jeder Studie jeweils spezifische Ein- und Ausschlusskriterien. Nicht jedes Huntington-Zentrum nimmt an jeder Studie teil, und nicht jeder kann an allen Studien teilnehmen. Daher am besten vor Ort im Huntington-Zentrum nachfragen, für welche Studien man in Frage kommt, ggf. sind hierzu Untersuchungen nötig.
 
Wichtig: Auch wenn Studien der einzige Weg sind, um irgendwann wirksame Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu erhalten, ist die Teilnahme an Studien immer freiwillig. Bitte informieren Sie sich regelmäßig über mögliche Studien, insbesondere deren Risiken, und entscheiden für sich, ob Sie teilnehmen wollen oder nicht.

Tipp: Sie können in Ihrem Huntington-Zentrum Ihr Interesse und Ihre Bereitschaft zu einem persönlichen Beratungstermin mitteilen. Regelmäßige Termine im Huntington-Zentrum, z.B. durch die Teilnahme an der Beobachtungsstudie (Enroll-HD), helfen, über Studienmöglichkeiten auf dem Laufenden zu bleiben.

Einen Studienüberblick finden Sie hier.