30 Jahre Huntington‐Selbsthilfe in Mitteldeutschland unter dem Motto “Saat und Ernte“

Am 24. September 2022 fanden das Symposium & die Festveranstaltung des Länderverbandes (LV) Mitteldeutschland der Deutschen Huntington‐Hilfe e.V. in Zusammenarbeit mit der Klinik für Psychiatrie, Verhaltensmedizin und Psychosomatik des Klinikum Chemnitz zum 30jährigen Bestehen der Huntington-Selbsthilfe in Mitteldeutschland statt.

Schon in den letzten Tagen der DDR fanden sich die Huntington‐Familien unter dem Schutz der evangelischen Kirche in Halle (Saale) zusammen. Aus den Regionalgruppen in Magdeburg und Halle entstand so der Landesverband Sachsen‐Anhalt, der bald mit den Gruppen in Sachsen und Thüringen zum Länderverband Mitteldeutschland der Deutschen Huntington‐Hilfe e. V. fusionierte und in diesem Jahr sein 30jähriges Bestehen als eingetragener Verein begeht. Grund genug, dieses Symposium zu veranstalten, welches sich an Huntington‐Familien, Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Therapeutinnen und Therapeuten und viele andere mehr richtete. Frau Winkelmann und Herr Hartmann waren als Gäste eingeladen, um die Deutsche Huntington-Hilfe und den Landesverband Bayern zu vertreten.

Die Veranstaltung begann mit der Begrüßung durch Herrn Dr. Friedmar R. Kreuz, dem Ehrenvorsitzenden des LV Mitteldeutschland der DHH sowie dem Hausherrn, Herrn Chefarzt Dr. med. Thomas Barth. Besonderer Dank gilt Herrn Dr. Barth, der uns nicht nur den Festsaal zur Verfügung stellte, sondern auch Räumlichkeiten für unsere Selbsthilfegruppentreffen.
Der erste Fachvortrag wurde von Prof. Dr. Carsten Saft zum Thema “Neue therapeutische Ansätze bei der Huntington‐Krankheit“ gehalten. Er informierte uns über den Stand der aktuellen Studien und gab uns gleichzeitig einen Einblick in die medizinischen Besonderheiten.

Anschließend sprachen Frau Walburgis Heinicke (Fachärztin für Neurologie) sowie Frau Dipl.‐Soz.‐Päd. Gabriele Ritter aus Heiligenhafen über “Psychiatrische Besonderheiten bei der Huntington-Krankheit“. Sie gaben einen tieferen Einblick in das Leben einer Huntington‐Familie, die sie bereits seit mehreren Jahren begleiten. Es zeigt sich immer wieder, dass psychiatrische und kognitive Störungen meist den motorischen Symptomen über viele Jahre voraus gehen. Es ist daher absolut notwendig, dass die Behandlung von einem multiprofessionellen Team durchgeführt wird. Eine wichtige Rolle spielen dabei Logopädie, Ergo‐, Physio‐, Sozio‐ sowie psychosoziale und Psychotherapie. Außerdem ist das soziale Umfeld von großer Bedeutung. Deshalb muss ein Weg gefunden werden, bei dem alle Familienmitglieder zufrieden sind.

Anschließend berichtete Dr. Kreuz über die Chronologie und Geschichte des LV Mittelsachsen. Die Saat, die er und Kalle Brosig vor 30 Jahren gelegt haben, ist nun aufgegangen und zur Ernte bereit. Weiterhin stellte Dr. Kreuz die Psycho-/ Neuro‐Genetische Sprechstunde an der Psychiatrischen Institutsambulanz (PIA) in Chemnitz vor. Zudem sprach er über das von ihm und Kalle Brosig ins Leben gerufene Schulungsangebot für Pflegekräfte in Pflegeheimen und Pflegediensten, die Huntington‐Patienten betreuen, welches sehr gut in Anspruch genommen wurde. Unterstützt werden sie dabei von dem Logopäden Herrn Paul und der Zahnmedizinischen Prophylaxe-Assistentin Frau Hermann.

Nach einer Mittagspause mit gutem Essen, einer leckeren, von Gabi Schröder gebackenen Geburtstagstorte und regen Gesprächen begann die Mitgliederversammlung des LV Mitteldeutschland. Zunächst berichteten die Selbsthilfegruppenleiter*innen aus Erfurt, Leipzig, Dresden und Chemnitz von den Aktivitäten der einzelnen Gruppen in diesem Jahr. Es folgten der Kassenbericht und die Entlastung des Vorstandes. Die Mitglieder Nadine Pannwitz und Claudia Weingarten wurden einstimmig zu Kassenprüferinnen des LV Mitteldeutschland ernannt. Am Ende der Veranstaltung ernannte der Vorstand die beiden Gründungspersonen der Selbsthilfe in Mitteldeutschland zu Ehrenmitgliedern des Länderverbandes: Gabi Schröder und Kalle Brosig.

Alles in Allem war es eine gelungene Veranstaltung, für die wir zahlreiche positive Rückmeldungen erhielten.

Nadine und Andrea