HDYO Kongress 2023 in Glasgow

“I made it, yeah damn I made it“ (dt.: “Ich hab’s geschafft! Unglaublich, ich hab’s geschafft.“), erklingt das Lied der Sängerin Tones and I durch meine Kopfhörer, und mir wird ganz anders im Magen bei dem Gedanken, dass ich gleich am Flughafen bin und auf sechs weitere junge Menschen aus der deutschen Huntington-Community treffe.

Seit einigen Jahren dachte ich über eine Reise zum weltgrößten Jugend-Kongress der HDYO (internationale Huntington-Organisation für junge Menschen) nach und jetzt war es endlich soweit. Vor allem nach drei Jahren Pandemie und nur Online-Meetings, war dies ein Zusammentreffen der besonderen Art: hunderte Menschen aus der ganzen Welt, alle aus dem gleichen Grund in einer Location versammelt.
Wie schön es war, die anderen Deutschen kennenzulernen. Ist es nicht seltsam, dass man sich bereits nach kurzer Zeit als eine Familie fühlt? Ich war überaus froh nicht alleine zu sein, und wir taten am ersten Tag in Glasgow genau das Richtige: Raus in die Natur, und noch einmal die herrliche (regnerische) Luft Schottlands einatmen, bevor es in den 3-tägigen Kongress ging. Die Natur hat mich sehr beeindruckt, und ich werde sicher aus diesem Grund wiederkommen.

Am ersten Tag der Veranstaltung ging es dann gleich richtig los: Im Foyer der Kongresshalle waren Stände der Huntington-Organisationen aus aller Welt aufgebaut, und ganz viele junge Menschen tummelten sich fröhlich zusammen. Die anderen Deutschen und ich hatten uns für die grünen Sticker auf den Namenskärtchen entschieden. Grün bedeutete “Ja, ich bin offen für Umarmungen!“ Mit einem breiten Lachen lief ich umher und begutachtete die Stände. Einfach ein unbeschreibliches Gefühl.

Dann war es soweit und wir kamen alle im größten Saal, dem Auditorium, zusammen. Jenna Heilman von HDYO begrüßte uns, und als dann mehrere aus dem Publikum anfingen zu erzählen, wie dankbar sie sind, hier zu sein und aus welchen Ecken der Welt sie kommen, hatte ich bereits Tränen in den Augen. Peru, Brasilien, Afrika, Israel, Schweden, Norwegen, USA, um nur einige Länder zu nennen.
Der erste Tag war ein großes Kennenlernen. Vom Austausch in Kleingruppen bis hin zu lustigen Kennenlernspielen. Es war sehr überwältigend und emotional.

Der zweite Tag war gefüllt mit spannenden Vorträgen. Ich war als Vertreterin der DHH direkt morgens bei dem Projekt HD STRIVE eingeladen, um über die Bedürfnisse der jungen Menschen in den unterschiedlichen Ländern zu diskutieren. Ich war überrascht zu hören, wie weit Deutschland hinten lag bei der offenen Kommunikation und Aufklärung innerhalb der Familien.
Definitiv in Erinnerung bleibt mir der Vortrag von Cat Martin, in dem sie über eine “Toolbox“ (Werkzeugkiste) spricht, die einem jungen Menschen aus einer Huntington-Familie durchs Leben helfen kann. Es wurde viel gelacht, aber auch viel geweint. Sie hat die Zuschauer mitgerissen und es gab jubelnden Applaus.
Bei der Session “Ask the Experts“ durften wir aus dem Publikum Experten aus unterschiedlichen Bereichen Fragen stellen. Ich hatte Gänsehaut am ganzen Körper, als eine bereits jung erkrankte Frau vorgestellt wurde und der ganze Saal tobte. Es war schön diese Experten zu erleben – fast alle mit einem eigenen familiären Huntington-Hintergrund – mit ihrer positiven Lebensweise. Und dass ich ein riesiger Fan von Dr. Bonnie Hennig-Trestman wurde, die sich mit dem Thema körperliche und mentale Gesundheit beschäftigt, erklärt sich von selbst.

Ein weiteres Highlight des Events war für mich Prof. Dr. Ed Wild, einer der Gründer von HDBuzz und sein Bericht über den aktuellen Stand der Forschung. Er verglich die Historie der Forschung zur Huntington-Krankheit mit der Geschichte von Star Wars und riss alle Zuschauer*innen in seinen Bann. Wir stehen ständig vor neuen Herausforderungen, müssen Rückschläge verkraften und trotzdem sind unterm Strich die Möglichkeiten der Forschung heute so groß wie nie in der HD-Geschichte.
Ich verließ den Kongress mit vielen Eindrücken und tollen Erfahrungen und bin sehr dankbar dafür!

Alle Vorträge des Kongresses wurden aufgezeichnet und befinden sich auf der Seite des HDYO YouTube Kanals unter https://www.youtube.com/@HDYOFeed.

Bis hoffentlich zum nächsten Mal.

Alina