Teilnehmende für Marktforschung gesucht
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. unterstützt die Marktforscher Evidera und Shift Health bei einer Umfrage zur Huntington-Krankheit.
Ziel der Befragungen ist es, das Ausmaß der gesellschaftlichen Belastung sowie der Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die Huntington-Krankheit besser zu verstehen. Diese Marktforschung erfolgt im Auftrag eines Pharmaunternehmens und läuft zeitgleich in Deutschland, Großbritannien, Italien, Frankreich, Spanien, Polen und Dänemark.
Gesucht werden mehrere Betroffene bzw. pflegende Angehörige von Huntington-Betroffenen, die diese Voraussetzungen erfüllen:
- bestätigte Diagnose der Huntington-Krankheit durch einen Huntington-Experten
- Diagnose per genetischer Untersuchung bestätigt
- frühes bzw. mittleres Stadium
- mindestens 18 Jahre alt
- bei Beginn der Erkrankung mindestens 21 Jahre alt
- Pflegende Angehörige: Pflege für mindestens 10 Stunden pro Woche
- Computer mit Internetverbindung, Mikrophon und Lautsprecher
Ablauf:
- Die Interviews sollen ab September / bis Ende 2022 erfolgen.
- Interessenten, die die genannten Kriterien erfüllen und die Einwilligung unterschreiben, werden gebeten, vorab einen Online-Fragebogen zu gesellschaftlichen und klinischen Daten auszufüllen.
- Zum Interview erhalten einen Microsoft Teams-Link und können entweder per Laptop am Interview teilnehmen (Audio) oder wählen sich zusätzlich über das Telefon ein. Es wird kein Video-Interview.
- Das Interview dauert
- für Erkrankte max. 60 Minuten. Inhalte: Symptome, Belastungen, Lebensqualität, Auswirkungen auf weitere Generationen.
- für pflegende Angehörige max. 90 Minuten. Inhalte: Symptome, Belastungen, Lebensqualität des Erkrankten und des pflegenden Angehörigen, Auswirkungen auf den Pflegenden sowie auf weitere Generationen.
- Pausen sind möglich.
- Nach Abschluss der Gespräche werden jedem Teilnehmenden 80 Euro als Aufwandsentschädigung und Zeichen des Dankes ausbezahlt.
Ihre Daten werden nur für Marktforschungszwecke verwendet und ohne Ihre Zustimmung nicht an andere Organisationen weitergegeben. Datenschutz und Seriosität wurden von der DHH geprüft. Die Identität jedes Teilnehmers wird vertraulich behandelt.
Bei Fragen/Interesse bitte bei Michaela Winkelmann melden, m.winkelmann@dhh-ev.de