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Tipps zum Leben mit der Huntington-Krankheit gesucht

Was sind Ihre/Eure Tipps für Familien, die neu die Diagnose Huntington erhalten? Was sollten diese im Laufe der Zeit beachten / welche Fehler sollten sie vermeiden? Welche Erfahrungen sind Ihnen/Euch besonders wichtig?
 
Wir erstellen gerade eine Liste mit Tipps rund um das Leben mit der Huntington-Krankheit und suchen hierfür noch Input. Jede Idee ist willkommen. Am besten per eMail an m.winkelmann@dhh-ev.de.