Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Aufgrund der 
positiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können.
Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein.
Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hat im Jahr 1996 das Buch „Afraid“ geschrieben. Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können.
Die DHH hat für die erste deutsche Auflage in 2012 neue Zeichnungen anfertigen lassen. Für die zweite Auflage wurde der Titel geändert (früher: Angst; heute: Hab keine Angst)
Hiermit möchten wir Sie im Namen des EHDN auf die HD-DBS Studie (Sponsor: Prof. Jan Vesper, HHU Düsseldorf) aufmerksam machen, die dringend noch nach Patienten mit Huntington sucht.
Anbei finden Sie eine Übersicht der Studie (Einschlusskriterien, Kontaktdaten).
Flyer Trial HD-DBS
Wenn Sie potentielle Patienten haben, freuen wir uns, wenn Sie diese an die jeweiligen unten aufgeführten Zentren verweisen:
Medizinische Dienste informieren in neuem Webportal
Anfang des kommenden Jahres tritt der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit ändert sich auch die Begutachtung von pflegebedürftigen Menschen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) grundlegend. Auf dem nutzerfreundlichen Portal www.pflegebegutachtung.de finden Pflegebedürftige, Angehörige und Fachleute schon jetzt viele Informationen rund um die Neuerungen.
Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.
Am 3. Juli fand in Wetter/Ruhr der erste Tag der Angehörigen von Huntington-Kranken statt.
Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:
Einen wunderschönen Tag verlebten über 60 Mitglieder der Huntington-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen. Zum 30-jährigen Jubiläum feierten sie das Jubiläum am Sonntag, 31. Mai, auf dem Schiff „Friedrich der Große“, das sie den Rhein-Herne-Kanal entlang mitnahm.
