Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Förderung unseres Seminars durch den BKK Dachverband
Vom 27. – 29.09.2019 findet unsere Fachkonferenz „Unterstützung heute, Hoffnung morgen“ in der Jugendherberge Duisburg Sportpark statt.
Das Projekt wird durch die alleinige Förderung des 
umgesetzt. Vielen Dank für diese Unterstützung.
Förderung unseres Workshops durch die TK – Die Techniker
Heute erhielten wir die Nachricht von Roche, welche Studienzentren in Deutschland an der Generation HD1 Studie beteiligt sind.
Näheres über die Studie und die Auswahl der Zentren steht im Roche-Brief.
Nutzen Sie diese Gelegenheit, nehmen Sie Kontakt mit Ihrem Huntington-Zentrum auf und lassen sich über die Studie (inkl. den damit verbundenen Aufwand und die möglichen Risiken informieren.
Siehe auch: clinicaltrials.gov
EINLADUNG
zum Treffen von Betroffenen und Angehörigen
Am: 24.08.2019 Um: 11:00 Uhr
Im: Asklepios Klinikum Harburg
Eißendorfer Pferdeweg 52
21075 Hamburg
Gemeinsames Seminar zu allen Fragen, welche Sie haben zum Thema „Huntington-Krankheit“
Das Heft mit Übungen zur Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Schluckstörungen von der Huntington Liga Belgien und der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. ist nun wieder vorrätig. Für den Druck von 1.000 Exemplaren der aktuellen Version (dritte deutsche Auflage, 2013) danken wir der AOK Baden-Württemberg, insbesondere Frau Dolde, sowie Jochen Maier für den Transport.
Auf unserer Homepage gibt es seit neuestem einen Spendenbutton, über den Sie einfach und sicher Ihre Spende an die Deutsche Huntington-Hilfe tätigen können.
Wenn Sie auf den blauen Button in der Kopfzeile ("Jetzt spenden") klicken, werden Sie auf die sichere Seite der BfS (Bank für Sozialwirtschaft) weitergeleitet. Hier brauchen Sie nur noch den gewünschten Spendenbetrag und Ihre Kontonummer eingeben und – falls Sie eine Zuwendungsbescheinigung erhalten möchten Ihre persönlichen Daten.
Mitgliederversammlung In Rostock mit Informationsveranstaltung.
Beginn der MV 11:00 Ende 13:00 Uhr
Anschließend: Informationsveranstaltung zum Thema:"Soziale Fragen und Probleme für Angehörige und Betroffene"
Am Donnerstag, 21. März 2019 kündigte Roche Änderungen am Studienprotokoll der "Generation HD 1"-Studie an: Statt der monatlichen Lumbalpunktion wird diese alle 2 Monate erfolgen. Dies ist eine deutlich geringere Belastung für alle Beteiligte und darauf zurückzuführen, dass aus den Daten der vorherigen Studie kein Mehrwert der monatlichen Lumbalpunktion gegenüber der zweimonatlichen erkennbar war.
Mehr dazu in diesem Artikel bei HDBuzz auf Deutsch: https://de.hdbuzz.net/272
Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen.
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
Aus dem Inhalt:
