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Empfehlung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. (DHH) für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen

 
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
 

Druckfrisch: Neue Broschüre über den Alltag mit der Huntington-Krankheit eingetroffen

 
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit. 
 
Aus dem Inhalt:

Was brauchst Du als junger Mensch?

Wir, die DHH, gestalten unsere Angebote für junge Leute (0 – 35 Jahre) aus einer Huntington-Familien neu.
Dazu brauchen wir dich! Bitte nimm Dir ein paar Minuten Zeit für unsere Fragen. 
Damit hilfst Du uns Deine Bedürfnisse und Wünsche zu verstehen.
 
 
Hier der Link zum Umfrage.
 
 
Vielen Dank!
Deine DHH-Jugend
 

Projektförderung der Krankenkassen nach § 20h SGB V im Jahr 2019

 

Förderung unseres Seminars durch den BKK Dachverband

Vom 27. – 29.09.2019 findet unsere Fachkonferenz „Unterstützung heute, Hoffnung morgen“ in der Jugendherberge Duisburg Sportpark statt.

Das Projekt wird durch die alleinige Förderung des     umgesetzt. Vielen Dank für diese Unterstützung.

 

Förderung unseres Workshops durch die TK – Die Techniker

Generation HD 1 Studie startet in Deutschland

Heute erhielten wir die Nachricht von Roche, welche Studienzentren in Deutschland an der Generation HD1 Studie beteiligt sind.
Näheres über die Studie und die Auswahl der Zentren steht im Roche-Brief.
Nutzen Sie diese Gelegenheit, nehmen Sie Kontakt mit Ihrem Huntington-Zentrum auf und lassen sich über die Studie (inkl. den damit verbundenen Aufwand und die möglichen Risiken informieren.
Siehe auch: clinicaltrials.gov

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