Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet auch im Jahr 2020 wieder zahlreiche Angebote für die Mitglieder aus NRW an.
Am 15. März und am 22. November 2020 finden Angehörigentage in der Stiftung Volmarstein in Wetter / Ruhr statt. Dort können sich Angehörige austauschen, ohne befürchten zu müssen, eventuell ihre Huntington-Kranken zu belasten. Die Kranken können nach Vereinbarung in der Stiftung betreut werden.
Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken.
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, z. B. bei:
Gerne möchte ich auf zwei Online-Beiträge rund um die Huntington-Krankheit aufmerksam machen:
Beitrag in der taz zum Thema Sterbehilfe:
https://taz.de/Diskussion-um-Sterbehilfe/!5644966/
PDF-Datei
Dieser Event findet nicht statt.
Arlo Guthrie, der Sohn des bekannten Musikers Woody, gibt ein Konzert speziell für die Deutsche Huntington-Hilfe im Capitol Mannheim. Wenzel und Band sind auch mit dabei.
Berlin, 19. Dezember 2019 – Mit einem entsprechenden Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin seine Rehabilitations-Richtlinie an die Regelungen des Pflegepersonal-Stärkungsgesetzes angepasst. Für pflegende Angehörige entfällt demnach das geltende Prinzip einer gestuften Versorgung „ambulant vor stationär“. Der Anspruch auf eine stationäre Rehabilitation besteht nunmehr auch, wenn ambulante Leistungen aus medizinischer Sicht ausreichend wären.
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit.
Aus dem Inhalt:
500 Exemplare des stark nachgefragten „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“ sind ab sofort verfügbar. Es handelt sich hierbei um einen Nachdruck der ersten Ausgabe.
Heute erhielten wir vom Roche Team diese Übersetzung der Phase 3 Studie zu deren Medikament zur Leiseschaltung des Huntingin-Gens:
Vielen Dank für die Bereitstellung dieser Übersetzung!
Bei Fragen an den angegebenen Kontakt oder Ihr Huntington-Zentrum wenden.
