Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Hiermit möchten wir Sie im Namen des EHDN auf die HD-DBS Studie (Sponsor: Prof. Jan Vesper, HHU Düsseldorf) aufmerksam machen, die dringend noch nach Patienten mit Huntington sucht.
Anbei finden Sie eine Übersicht der Studie (Einschlusskriterien, Kontaktdaten).
Flyer Trial HD-DBS
Wenn Sie potentielle Patienten haben, freuen wir uns, wenn Sie diese an die jeweiligen unten aufgeführten Zentren verweisen:
Medizinische Dienste informieren in neuem Webportal
Anfang des kommenden Jahres tritt der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit ändert sich auch die Begutachtung von pflegebedürftigen Menschen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) grundlegend. Auf dem nutzerfreundlichen Portal www.pflegebegutachtung.de finden Pflegebedürftige, Angehörige und Fachleute schon jetzt viele Informationen rund um die Neuerungen.
Am Sonntag, den 11. September 2016 das Benefizkonzert zu Gunsten des Projekts „Leben mit der Huntington-Krankheit“ in der St.-Anna-Kirche in Jungnau (Landkreis Sigmaringen) statt.
Die Spendenbereitschaft nach dem Konzert war außerordentlich, direkt nach dem Konzert kam die stolze Summe von 3000 Euro zusammen, und ganz viele Besucher nahmen sich einen Überweisungsträger mit nach Hause.
Im September treffen sich die regionalen Huntington-Gruppen in Bochum, Bremen, Chemnitz, Cuxhaven, Duisburg, Düsseldorf, Halle, Hamburg-Altona, Hameln, Kassel, Köln, Mainz, Münster, Schwerin, Stuttgart, Ulm und Würzburg zum persönlichen
Informations- und Erfahrungsaustausch.
Darüber hinaus finden folgende Sonderveranstaltungen statt:
• Bochum: Mitgliederversammlung NRW
Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.
Tom Beck spielt Felix Winterberg, den (unehelichen) Ururenkel des berühmten Albert Einstein, der selbst ein Genie ist. Doch seine Tage als brillanter Physik-Professor sind gezählt: Felix, Spitzname "Einstein", ist Genträger der Huntington-Krankheit.
Am 3. Juli fand in Wetter/Ruhr der erste Tag der Angehörigen von Huntington-Kranken statt.
Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:
Die Deutsc
he Huntington-Hilfe e.V. veranstaltet im Juli 2016 die vierte Konferenz speziell für junge Menschen im Alter von 0 bis 35 Jahren, und zwar wieder in Mülheim (Ruhr). Wieder einmal werden in diesem Jahr insgesamt 80 junge Menschen aus Huntington-Familien mit deren Partnern/Freunden erwartet.
