Unterstützen Sie uns bei der HD-DBS Studie!
Hiermit möchten wir Sie im Namen des EHDN auf die HD-DBS Studie (Sponsor: Prof. Jan Vesper, HHU Düsseldorf) aufmerksam machen, die dringend noch nach Patienten mit Huntington sucht.
Anbei finden Sie eine Übersicht der Studie (Einschlusskriterien, Kontaktdaten).
Flyer Trial HD-DBS
Wenn Sie potentielle Patienten haben, freuen wir uns, wenn Sie diese an die jeweiligen unten aufgeführten Zentren verweisen:
Neue Pflegebegutachtung ab 2017
Medizinische Dienste informieren in neuem Webportal
Anfang des kommenden Jahres tritt der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit ändert sich auch die Begutachtung von pflegebedürftigen Menschen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) grundlegend. Auf dem nutzerfreundlichen Portal www.pflegebegutachtung.de finden Pflegebedürftige, Angehörige und Fachleute schon jetzt viele Informationen rund um die Neuerungen.
3.000 Euro für die Huntington-Hilfe
Am Sonntag, den 11. September 2016 das Benefizkonzert zu Gunsten des Projekts „Leben mit der Huntington-Krankheit“ in der St.-Anna-Kirche in Jungnau (Landkreis Sigmaringen) statt.
Die Spendenbereitschaft nach dem Konzert war außerordentlich, direkt nach dem Konzert kam die stolze Summe von 3000 Euro zusammen, und ganz viele Besucher nahmen sich einen Überweisungsträger mit nach Hause.
Radio Feature erhält Preis der DGN
Radio Feature über die HK erhält einen Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie
Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.
Huntington im TV
Sat.1 wiederholt am Dienstag, 23. August um 20:15 Uhr den Film „Einstein“
Tom Beck spielt Felix Winterberg, den (unehelichen) Ururenkel des berühmten Albert Einstein, der selbst ein Genie ist. Doch seine Tage als brillanter Physik-Professor sind gezählt: Felix, Spitzname "Einstein", ist Genträger der Huntington-Krankheit.
Mut und Tränen
Am 3. Juli fand in Wetter/Ruhr der erste Tag der Angehörigen von Huntington-Kranken statt.
Die Last der Erbkrankheit
Süddeutsche Zeitung 09.07.2016
Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.
Angehörigentag in NRW
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:
30 Jahre Huntington-Selbsthilfe NRW
Ein großes Fest für alle
Einen wunderschönen Tag verlebten über 60 Mitglieder der Huntington-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen. Zum 30-jährigen Jubiläum feierten sie das Jubiläum am Sonntag, 31. Mai, auf dem Schiff „Friedrich der Große“, das sie den Rhein-Herne-Kanal entlang mitnahm.
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