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NRW-Familienseminar an der Ostsee

Familienseminar NRWIn der Woche vom 8. bis 15. Oktober 2017 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ein Familienseminar für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen durch.
Wir haben an der Ostsee in Wendtorf eine Unterkunft auf dem Ferienhof Lamp gefunden.
Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht eingerichtet.
Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert.

Termine NRW 2017

Angehörigentage 12. März und 19. November 2017

Aufgrund der Haus Bethanienpositiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können.
Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein.

Kinderbuch „Hab keine Angst“ ist wieder als Infomaterial verfügbar

Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hat im Jahr 1996 das Buch „Afraid“ geschrieben. Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können.
 
Die DHH hat für die erste deutsche Auflage in 2012 neue Zeichnungen anfertigen lassen. Für die zweite Auflage wurde der Titel geändert (früher: Angst; heute: Hab keine Angst)
 

Unterstützen Sie uns bei der HD-DBS Studie!

Hiermit möchten wir Sie im Namen des EHDN auf die HD-DBS Studie (Sponsor: Prof. Jan Vesper, HHU Düsseldorf) aufmerksam machen, die dringend noch nach Patienten mit Huntington sucht.
 
Anbei finden Sie eine Übersicht der Studie (Einschlusskriterien, Kontaktdaten).
 
Flyer Trial HD-DBS
 
Wenn Sie potentielle Patienten haben, freuen wir uns, wenn Sie diese an die jeweiligen unten aufgeführten Zentren verweisen:
 

Neue Pflegebegutachtung ab 2017

Medizinische Dienste  informieren in neuem Webportal
 
Anfang des kommenden Jahres tritt der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit ändert sich auch die Begutachtung von pflegebedürftigen Menschen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) grundlegend. Auf dem nutzerfreundlichen Portal www.pflegebegutachtung.de finden Pflegebedürftige, Angehörige und Fachleute schon jetzt viele Informationen rund um die Neuerungen.

Radio Feature erhält Preis der DGN

Radio Feature über die HK erhält einen Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.

Die Last der Erbkrankheit

Süddeutsche Zeitung 09.07.2016

Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.

Angehörigentag in NRW

Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:

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