Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Hast Du Lust, mit uns gemeinsam in Bewegung zu bleiben?
Dann mach mit bei unseren einfachen Übungen.
Isa ist aktiv in der DHH Jugend und Physiotherapeutin. Sie zeigt Euch einige Übungen, wie ihr zuhause aktiv sein könnt, wenn Eure Physiotherapie ausfällt.
Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Rekrutierung der Generation HD 1 Studie abgeschlossen ist.
Weitere Details sowie Hinweise zu COVID-19 finden Sie in der Pressemitteilung / dem Brief von Roche an die weltweite Huntington-Gemeinschaft.
Die Unterlage ist bereits auf Deutsch verfügbar, siehe Link.
In einem Gemeinschaftsprojekt erstellten junge Menschen aus Huntington-Familien diesen Film, um aufzuzeigen, wie isoliert junge Menschen sind, und welche Angebote es speziell für junge Leute (0 bis 35 Jahre) bei der Deutschen Huntington-Hilfe gibt.
Niemand ist allein! Wir sind für Euch da!
Um die Darsteller anonym zu halten, agieren statt ihnen unsere Sockenpuppen. Der „Sockenfilm“ der DHH Jugend ist jetzt online: https://youtu.be/MTzVUD38-4A
Es gibt wieder viele neue Beiträge auf Deutsch auf HDYO:
· HDYO Land: https://de.hdyo.org/kid/articles/450 (Dank der Finanzierung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.)
· Ausmalbilder von HDYO Land! https://de.hdyo.org/kid/articles/451
· Planung für das Lebensende: https://de.hdyo.org/you/articles/594
Der ca. 45-minütige Film porträtiert sechs Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen, und ihre sehr persönliche Reflexionen über den Umgang mit der Huntington-Krankheit und deren Ausbruch.
Absolute Beginners ist ein kreativer Dokumentarfilm, der von der französischen Huntington-Vereinigung Dingdingdong präsentiert wird und bei dem Fabrizio Terranova Regie führt.
Die weltweite Corona-Pandemie stellt uns alle täglich vor neue Herausforderungen – im Beruf, im Alltag, beim Gang zum Supermarkt oder zum Arzt. Regionale Verordnungen sind in Kraft, um die Gesundheit aller bestmöglich zu schützen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen können die Treffen der regionalen Huntington-Gruppen und geplante Veranstaltungen auf Landes- und Bundesebene der Deutschen Huntington-Hilfe derzeit nicht stattfinden. Und das alles in einer Zeit, in der isolierte Huntington-Familien mehr denn je Unterstützung und Austausch benötigen.
Ergänzende Informationen von Roche zur Fortfühung der Studien, 23. März 2020
Info von Roche - Durchführung der klinischen Studien zu Zeiten von Covid-19
Heute erhielten wir die Information, dass die klinischen Studien von Roche weltweit fortgeführt werden - sofern die lokalen Vorgaben dies zulassen. Derzeit besteht kein Engpass in der Lieferkette / Logistik der Wirkstoffbereitstellung.
Die Patientensicherheit hat dabei höchste Priorität. Roche ist im Austausch mit den Prüfzentren und bewertet die Situation regelmäßig neu.
Sie finden die Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ im Stern sowie unter folgendem Link: https://bc-v2.pressmatrix.com/en/profiles/434ff880f16c-alle-publikationen/editions/seltene-erkrankungen-diagnose-behandlung-unterstuetzung/pages
Weitere Sonderbeilagen erscheinen im Handelsblatt, in der FAZ, der Süddeutschen und in der Tageszeitung Die Welt.
Seit über 20 Jahren pflegt Sylvia ihre an Huntington erkrankte Mutter. Um in der Öffentlichkeit über die Situation von Huntington-Familien aufzuklären, gab sie kürzlich dieses Interview:
https://www.senioren-ratgeber.de/An-deiner-Seite/Es-ist-schwer-einen-Men...
Ganz herzlichen Dank, liebe Sylvia, dass du Deine Geschichte mit allen teilst!
Auch in 2020 sollen in Deutschland wieder zahlreiche Gebäude in blau und lila leuchten, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen.
Jeder kann dazu beitragen! Einfach ein Gebäude o.ä. in der eigenen Region auswählen, dass gut sichtbar ist. Die Verantwortlichen ansprechen und unsere Aktin erklären. Einen beliebigen Termin für eine Beleuchtung im Mai 2020 vereinbaren und darüber berichten, damit ganz viele davon erfahren.
