Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Neues aus der Huntington-Forschung - bei HDBuzz auf Deutsch
Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden.
Die täglichen Berichte der Konferenz in Palm Springs stehen nun auf Deutsch bei HDBuzz zur Verfügung:
Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
· Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
· Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht.
1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen.
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
Aus dem Inhalt:
Es gibt einen neuen Artikel auf Deutsch auf HDYO: Tipps zur Pflege und zum Umgang mit Huntington-Erkrankten zu Hause.
· Für junge Erwachsene: https://de.hdyo.org/you/articles/571
· Für Jugendliche: https://de.hdyo.org/tee/articles/572
· Für Kinder: https://de.hdyo.org/kid/articles/573
Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. wird eine neue Broschüre herausbringen: Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit der Huntington-Krankheit.
