Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
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Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. hat am Sonntag, 21. Mai 2017 ein Schiff auf der Ruhr angemietet, das uns bis zum Baldeneysee fahren wird.
Für Essen und Trinken ist reichlich gesorgt und die gute Laune werden wir alle mitbringen.
Wir werden singen, quatschen und miteinander fröhlich sein.
Eine Genehmigung des langfristigen Heilmittelbedarfs durch die Krankenkasse des Versicherten ist seit dem 01.01.2017 generell nicht mehr erforderlich, wenn die Erkrankung auf der Diagnoseliste steht.
Das heißt: Für Erkrankungen laut Diagnoseliste gilt – im Zusammenhang mit
der entsprechenden Diagnosegruppe laut Heilmittel-Richtlinie – ein langfristiger
Heilmittelbedarf von vorn herein als genehmigt.
"Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet.
In der Woche vom 8. bis 15. Oktober 2017 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ein Familienseminar für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen durch.
Wir haben an der Ostsee in Wendtorf eine Unterkunft auf dem Ferienhof Lamp gefunden.
Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht eingerichtet.
Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert.
Aufgrund der 
positiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können.
Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein.
Frau Prof. Dr. med Katrin Bürk, die bereits mit der Huntington-Sprechstunde der Neurologischen Universitätsklinik Marburg bekannt ist, hat sich beruflich verändert und ihren Wirkungskreis nach Kassel in die Paracelsus-Elena-Klinik verlegt. Die Paracelsus-Elena-Klinik ist eines der führenden deutschen Zentren für die Diagnostik und Therapie von Bewegungsstörungen. Mit Frau Prof. Dr. med.
Bereits am Vortag des offiziellen Serienstarts von "Einstein" konnten Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.) und Prof. Dr. Carsten Saft ((Neurologe und Forscher am Huntington-Zentrum NRW in Bochum, St. Josef Hospital)) zwei Folgen gemeinsam mit den Hauptdarstellern und dem Filmteam anschauen.
Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hat im Jahr 1996 das Buch „Afraid“ geschrieben. Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können.
Die DHH hat für die erste deutsche Auflage in 2012 neue Zeichnungen anfertigen lassen. Für die zweite Auflage wurde der Titel geändert (früher: Angst; heute: Hab keine Angst)
Der Europäische Huntington Verband EHA (englisch: European Huntington Association) verbindet die nationalen Huntington-Verbände in Europa. Ziele sind u.a. das Verständnis über die Huntington-Krankheit zu erhöhen, Kontakte mit Wissenschaftlern und das Informieren der HK-Familien.
