Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Im Mai trafen Huntington-Familien aus der ganzen Welt Papst Franziskus I. in Rom.
Dieser Link führt Sie zu einem kleinen Video der European Huntington Association
über die Papstaudienz: http://eurohuntington.org/2017/06/26/hidden-no-more/
Im Mai 2017 fand das größte Treffen der Huntington-Gemeinschaft statt: Papst Franziskus lud zu einer exklusiven Audienz in den Vatikan ein.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. hat am Sonntag, 21. Mai 2017 ein Schiff auf der Ruhr angemietet, das uns bis zum Baldeneysee fahren wird.
Für Essen und Trinken ist reichlich gesorgt und die gute Laune werden wir alle mitbringen.
Wir werden singen, quatschen und miteinander fröhlich sein.
Eine Genehmigung des langfristigen Heilmittelbedarfs durch die Krankenkasse des Versicherten ist seit dem 01.01.2017 generell nicht mehr erforderlich, wenn die Erkrankung auf der Diagnoseliste steht.
Das heißt: Für Erkrankungen laut Diagnoseliste gilt – im Zusammenhang mit
der entsprechenden Diagnosegruppe laut Heilmittel-Richtlinie – ein langfristiger
Heilmittelbedarf von vorn herein als genehmigt.
In der Woche vom 8. bis 15. Oktober 2017 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ein Familienseminar für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen durch.
Wir haben an der Ostsee in Wendtorf eine Unterkunft auf dem Ferienhof Lamp gefunden.
Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht eingerichtet.
Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert.
Aufgrund der 
positiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können.
Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein.
Studie zur Tiefen Hirnstimulation - Gesucht werden Teilnehmer/innen
17. April 2018
Für eine Studie zur "Tiefen Hirnstimulation" werden Teilnehmer und Teilnehmerinnen gesucht.
Mehr Informationen finden Sie hier: Studie zur Tiefen Hirnstimulation.
Für Fragen und Informationen stehen Ihnen alle genannten Zentren
Am 3. Juli fand in Wetter/Ruhr der erste Tag der Angehörigen von Huntington-Kranken statt.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:
Einen wunderschönen Tag verlebten über 60 Mitglieder der Huntington-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen. Zum 30-jährigen Jubiläum feierten sie das Jubiläum am Sonntag, 31. Mai, auf dem Schiff „Friedrich der Große“, das sie den Rhein-Herne-Kanal entlang mitnahm.
