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Online Treffen Junge Leute

Du hast Lust mit anderen jungen Leuten aus Huntington-Familien in Kontakt zu treten und auszutauschen?
 
Hast du Themen auf dem Herzen?
 
Wir (die jungen Aktiven in der DHH) bieten ein regelmäßiges offenes Online-Treffen an!
Jeder ist, so wie er ist, willkommen und kann auch nur zuhören. Wir wollen uns kennenlernen und gemeinsam von euch hören, was ihr als junge Menschen aus Huntington-Familien braucht.
 
Traut euch - wir sind offen und werden euch herzlich willkommen heißen.
 

Videos mit Physio-Übungen für zuhause

 
Hast Du Lust, mit uns gemeinsam in Bewegung zu bleiben?
Dann mach mit bei unseren einfachen Übungen.
 
Isa ist aktiv in der DHH Jugend und Physiotherapeutin. Sie zeigt Euch einige Übungen, wie ihr zuhause aktiv sein könnt, wenn Eure Physiotherapie ausfällt.
 

Umfrage zum Thema Kinderwunsch und PID

 
Kara Jördens (Ärztin, medizinethische Forschung an der Universität Witten/Herdecke) untersucht aktuell, wie Menschen mit einer Genveränderung und Kinderwunsch die Methode Präimplantationsdiagnostik (also die genetische Untersuchung des Embryos im Rahmen der künstlichen Befruchtung) bewerten, also individuelle Sichtweisen.
 
Die Forschung in dem Bereich ist sehr wichtig. Auch damit die Kosten irgendwann von der Krankenkasse übernommen werden!
 
 
Als DHH unterstützen wir dieses Projekt.
 
 

DHH Jugend: Der Sockenfilm ist online

In einem Gemeinschaftsprojekt erstellten junge Menschen aus Huntington-Familien diesen Film, um aufzuzeigen, wie isoliert junge Menschen sind, und welche Angebote es speziell für junge Leute (0 bis 35 Jahre) bei der Deutschen Huntington-Hilfe gibt.
 
Niemand ist allein! Wir sind für Euch da!
 
Um die Darsteller anonym zu halten, agieren statt ihnen unsere Sockenpuppen. Der „Sockenfilm“ der DHH Jugend ist jetzt online: https://youtu.be/MTzVUD38-4A
 

Neue Dokumentation „Absolute Beginners“ - mit deutschem Untertitel veröffentlicht!

Der ca. 45-minütige Film porträtiert sechs Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen, und ihre sehr persönliche Reflexionen über den Umgang mit der Huntington-Krankheit und deren Ausbruch.
 
Absolute Beginners ist ein kreativer Dokumentarfilm, der von der französischen Huntington-Vereinigung Dingdingdong präsentiert wird und bei dem Fabrizio Terranova Regie führt.
 

Hilfe für Huntington-Familien in Zeiten von Corona

Die weltweite Corona-Pandemie stellt uns alle täglich vor neue Herausforderungen – im Beruf, im Alltag, beim Gang zum Supermarkt oder zum Arzt. Regionale Verordnungen sind in Kraft, um die Gesundheit aller bestmöglich zu schützen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen können die Treffen der regionalen Huntington-Gruppen und geplante Veranstaltungen auf Landes- und Bundesebene der Deutschen Huntington-Hilfe derzeit nicht stattfinden. Und das alles in einer Zeit, in der isolierte Huntington-Familien mehr denn je Unterstützung und Austausch benötigen.
 

Corona

Ergänzende Informationen von Roche zur Fortfühung der Studien, 23. März 2020
 
Info von Roche - Durchführung der klinischen Studien zu Zeiten von Covid-19
Heute erhielten wir die Information, dass die klinischen Studien von Roche weltweit fortgeführt werden - sofern die lokalen Vorgaben dies zulassen. Derzeit besteht kein Engpass in der Lieferkette / Logistik der Wirkstoffbereitstellung.
Die Patientensicherheit hat dabei höchste Priorität. Roche ist im Austausch mit den Prüfzentren und bewertet die Situation regelmäßig neu.

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