Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Der Aufbau der Europäischen Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen steht heute im Mittelpunkt eines Fachgespräches auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Neben Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, nehmen Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.
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Huntington-Selbsthilfe NRW:
NRW Termine 2018
auch für 2018 hat sich die Huntington-Selbsthilfe NRW wieder viel vorgenommen:
Die aktualisierte DGN-Leitlinie "Chorea/Morbus Huntington“ zur Diagnose und Therapie der Huntington-Krankheit steht als druckfrisches Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe ab sofort zur Verfügung.
Das 44seitige Heft richtet sich an Neurologen, Psychiater, Humangenetiker, Nervenärzte, Psychologen, Physiotherapeuten, Logopäden, Ergotherapeuten sowie an Patienten mit Huntington-Erkrankung.
Am 11.12.2017 berichtete die Rheinische Post – online über erste Erfolge bei der IONIS-Studie zur Absenkung des Huntingtin-Protein. Hier der Link zum Artikel:
http://www.rp-online.de/leben/gesundheit/news/huntington-dieses-medikament-koennte-die-nervenkrankheit-stoppen-aid-1.7259246
Am 27.10.2017 wurde auf der Jahrestagung der DHH e. V. das Kinderbuch "Paul und die verzauberten Arbeiter" vorgestellt. Diese Vorstellung können Sie nun auf unserem YouTube Kanal hören und ansehen. Hier der Link zum Beitrag:
https://youtu.be/azEtOi5BwRE
Jürgen Pertek
Am 25. September 2017 fand in Berlin der Woody-Guthrie Abend statt, an dem sich auch die Deutsche Huntington-Hilfe beteiligte. Auf unserem YouTube-Kanal können Sie den Beitrag unserer Vorsitzenden, Michaela Grein, hören und sehen.
Hier der Link zu diesem Beitrag: https://youtu.be/9jNkpW4N4Do
Jürgen Pertek
Das praktische Kärtchen im Format einer Visitenkarte ist neu aufgelegt worden und in der Geschäftsstelle der DHH in Duisburg erhältlich:
"Ich leide unter der Huntington-Krankheit... aber mir ist alles sehr bewusst, was um mich herum geschieht. Manchmal bin ich vergesslich, habe Schwierigkeiten beim Sprechen und Gleichgewichtsstörungen. Ich bin nicht betrunken. Es kann sein, dass ich Zeit brauche, um mich auszudrücken. Danke für Ihr Verständnis und Ihre Geduld."
Nun ist es endlich soweit! Seit ein paar Tagen ist der YouTube-Kanal der Deutschen Huntington-Hilfe online.
Hier informieren wir Sie künftig auf eine ganz neue Art und Weise über die Huntington-Krankheit und die Arbeit der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Teilen Sie uns bitte mit, wie Ihnen das neue Informationsformat gefällt oder nicht gefällt.
Unsere aktuelle Terminübersicht finden Sie im mittleren Teil auf der Seite
"Berlin-Brandenburg"
Das war schon ein ganz besonderer Abend, der 25. September 2017. Gemeinsam mit ihrem Ehemann und Co-Produzenten Michael Kleff, Detlev Hoegen von Bear Family Records und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., vertreten durch die stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein und Professor Dr. Matthias Dose, Sprecher er des wissenschaftlichen Beirats, lud Nora Guthrie zu einer besonderen Relase-Party für das Boxset „Woody Guthrie – The Tribute Concerts“ ein.
