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Kommt mit nach Glasgow!

Die DHH sucht 5 junge Leute (bis 35 Jahre), die mitkommen zur internationalen Jugendkonferenz der HDYO in Glasgow. 
 
Unser Reiseplan:
•Do, 7.5.: Flug nach Edinburgh, Sightseeing
•Fr, 8.5.: Busfahrt nach Glasgow, Sightseeing, Registrierung für die Konferenz
•Sa, 9. – Mo, 11.5.: Konferenz - Programm siehe http://www.hdyocongress.org  
•Di, 12.5.: Flug nach DE
 
Melde Dich bis 31.1. bei dhh@dhh-ev.de

Pressemitteilung des G-BA: Änderungen der Rehabilitations-Richtlinie – Erleichterungen für pflegende Angehörige

Berlin, 19. Dezember 2019 – Mit einem entsprechenden Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin seine Rehabilitations-Richtlinie an die Regelungen des Pflegepersonal-Stärkungsgesetzes angepasst. Für pflegende Angehörige entfällt demnach das geltende Prinzip einer gestuften Versorgung „ambulant vor stationär“. Der Anspruch auf eine stationäre Rehabilitation besteht nunmehr auch, wenn ambulante Leistungen aus medizinischer Sicht ausreichend wären.

Empfehlung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. (DHH) für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen

 
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
 

Druckfrisch: Neue Broschüre über den Alltag mit der Huntington-Krankheit eingetroffen

 
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit. 
 
Aus dem Inhalt:

Was brauchst Du als junger Mensch?

Wir, die DHH, gestalten unsere Angebote für junge Leute (0 – 35 Jahre) aus einer Huntington-Familien neu.
Dazu brauchen wir dich! Bitte nimm Dir ein paar Minuten Zeit für unsere Fragen. 
Damit hilfst Du uns Deine Bedürfnisse und Wünsche zu verstehen.
 
 
Hier der Link zum Umfrage.
 
 
Vielen Dank!
Deine DHH-Jugend
 

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