Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Liebe Huntington-Betroffene,
mit einer Umfrage will die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ermitteln, wie Huntington-Betroffene ihren Anspruch auf Rehabilitation umsetzen können und wie sie die Reha-Maßnahmen (positiv und/oder negativ) erlebt haben. Was zählt, sind Ihre persönlichen Erlebnisse und Eindrücke. Hierbei gibt es kein richtig oder falsch – jede Meinung ist wichtig und wertvoll.
Die Aufzeichnung des EHDN Virtual Bridging Event 2020 vom Freitag, 11. September ist verfügbar.
Schauen Sie mal rein!
http://www.ehdn.org/plenary-meeting/
Huntington in der Presse
In einem Pressetermin am Dienstag, 1. September wurde sowohl die Neuausrichtung des Huntington-Zentrum Süd als auch die Kooperation der Isar-Amper-Klinik Taufkirchen (Vils) mit der Neurologie der Uni-Klinik Ulm angekündigt.
Sehr interessanter und gut verständlicher Vortrag von Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Uni Ulm): „Werden genetisch bedingte neuro-degenerative Erkrankungen die Huntington-Krankheit behandelbar?“
Der Vortrag wurde im Rahmen des Studium Generale der Universität Ulm gehalten und am 20.07.2020 ausgestrahlt. Hier der Link zum Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=zRv9STOmG-k
In dieser Folge erzählt sie von ihren Ängsten mit dem Wissen um die Krankheit und warum es so wichtig ist, nicht in der Zukunft zu leben. Und welche bewegenden Dinge aktuell um uns alle herum passieren.
Hört doch rein!
Die Aufzeichnung und Unterlage (Präsentation) der DHH Online Feier vom 28. August 2020 „Huntington gestern – heute - morgen“ mit Prof. Dr. Matthias Dose stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
Vielen Dank an Prof. Dr. Dose für den tollen Vortrag und an alle, die mitgefeiert haben!
Aufzeichnung: https://youtu.be/p1nAw5JFeMY
Die Deutsche Huntington-Hilfe sucht gemeinsam mit RTL Nord nach einem Protagonisten / einer Protagonistin für einen Beitrag im Regionalmagazin für Niedersachsen und Bremen.
Wer?
Ob junger Mensch mit dem Huntington-Risiko, Mutationsträger oder bereits symptomatisch - jede/r ist willkommen. Einzige Bedingung ist, dass die Person in Niedersachsen oder Bremen wohnt (oder zumindest einen soliden Bezug hierher hat. Zum Beispiel hier aufgewachsen ist oder mehrere Jahre hier studiert hat etc.).
Wann?
Die Aufzeichnung und Unterlagen (Präsentation, Linkliste) zum DHH Online Seminar vom 28. Juli: „Alltagsgestaltung bei der Huntington-Krankheit“ mit Kalle Brosig stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
Nach unserem gelungenen Online-Treffen speziell für Angehörige und Partner Anfang Juni bieten wir dieses Format nun regelmäßig an!
Wir treffen uns jeden ersten Freitag im Monat ab 19 Uhr.
Es gibt viel Zeit zum Kennenlernen und Austausch.
Wir würden uns über weiteren Zuwachs freuen, jede/r ist herzlich Willkommen.
Bei Interesse bitte per E-Mail melden: m.winkelmann@dhh-ev.de
Die Aufzeichnungen und Unterlagen zu den beiden DHH Online Seminaren vom 4. Juli: „Resilienz – Stärkung im Alltag“ und am 5. Juli: „Pflegebedürftigkeit & pflegerische Versorgung bei der Huntington-Krankheit“ stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
