Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
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Die DHH veranstaltete am 27. März das Online Seminar "Stopp für Tominersen bei Phase 3 Studie Generation HD 1 – was wir wissen und wie es weitergeht" mit Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer und Prof. Dr. Carsten Saft. Hier der Link zur Aufzeichnung: https://youtu.be/y5_2s8EZzLM und zur Unterlage
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Der Pressedienst des VDK teilt am 16.03.2021 mit, dass dieser sich gegen die geplanten Einsparungen bei der kommenden Pflegereform ausspricht.
„Laut Plänen von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn könnte zukünftig die Tages-/Nachtpflege nur noch zu 50 Prozent in Anspruch genommen werden, wenn sie zusätzlich zu ambulanten Sachleistungen oder Kombileistungen genommen wird. Für die stundenweise Verhinderungspflege könnte laut dem Konzeptentwurf nur noch ein Betrag von 1320 Euro eingesetzt werden statt zuvor 1612 Euro beziehungsweise maximal 2418 Euro.“
ZDF: Der Bergdoktor
In der Folge 2 der Staffel 14 "Bis nichts mehr bleibt" der Serie "Der Bergdoktor" geht es um eine junge Frau mit der Huntington-Krankheit.
Die Ausstrahlung im ZDF war am 28. Januar 2021. Online gibt es den Beitrag noch bis zum 28. Januar 2022 in der Mediathek: https://www.zdf.de/serien/der-bergdoktor/bis-nichts-mehr-bleibt-100.html
Die Huntington-Selbsthilfe NRW befürchtet, dass die Huntington-Kranken trotz ihrer besonderen Gefährdung nicht rechtzeitig geimpft werden.
Der Vorstand NRW hat deshalb an das NRW-Gesundheitministerium und an den Bundesgesundheitsminister einen dringenden Appel gerichtet:
"Dancing At The Vatican" ist mit deutschem Untertitel auf YouTube verfügbar
Das ist Klaus.
Wir haben ihm und seiner Familie helfen können.
Liebe Huntington-Betroffene,
mit einer Umfrage will die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ermitteln, wie Huntington-Betroffene ihren Anspruch auf Rehabilitation umsetzen können und wie sie die Reha-Maßnahmen (positiv und/oder negativ) erlebt haben. Was zählt, sind Ihre persönlichen Erlebnisse und Eindrücke. Hierbei gibt es kein richtig oder falsch – jede Meinung ist wichtig und wertvoll.
Sehr interessanter und gut verständlicher Vortrag von Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Uni Ulm): „Werden genetisch bedingte neuro-degenerative Erkrankungen die Huntington-Krankheit behandelbar?“
Der Vortrag wurde im Rahmen des Studium Generale der Universität Ulm gehalten und am 20.07.2020 ausgestrahlt. Hier der Link zum Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=zRv9STOmG-k
Die Deutsche Huntington-Hilfe sucht gemeinsam mit RTL Nord nach einem Protagonisten / einer Protagonistin für einen Beitrag im Regionalmagazin für Niedersachsen und Bremen.
Wer?
Ob junger Mensch mit dem Huntington-Risiko, Mutationsträger oder bereits symptomatisch - jede/r ist willkommen. Einzige Bedingung ist, dass die Person in Niedersachsen oder Bremen wohnt (oder zumindest einen soliden Bezug hierher hat. Zum Beispiel hier aufgewachsen ist oder mehrere Jahre hier studiert hat etc.).
Wann?
Berlin. Bisher haben nur Eltern minderjähriger Kinder einen Ausgleich für ihren Verdienstausfall erhalten, wenn sie in der Corona-Krise ihre Söhne und Töchter zuhause betreuen müssen. Dass auch Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung eine solche Entschädigung beanspruchen können, hatte die Bundesvereinigung Lebenshilfe in den vergangenen Wochen immer wieder mit Nachdruck gefordert. Heute nun hat der Bundestag einer entsprechenden Änderung im Paragraf 56 des Infektionsschutzgesetzes zugestimmt.
