Huntington von A bis Z
Welche Themen / Begriffe rund um die Huntington-Krankheit sollen im neuen Glossar/Wiki der Deutschen Huntington-Hilfe erklärt werden?
Online Treffen Junge Leute
Du hast Lust mit anderen jungen Leuten aus Huntington-Familien in Kontakt zu treten und auszutauschen?
Hast du Themen auf dem Herzen?
Wir (die jungen Aktiven in der DHH) bieten ein regelmäßiges offenes Online-Treffen an!
Jeder ist, so wie er ist, willkommen und kann auch nur zuhören. Wir wollen uns kennenlernen und gemeinsam von euch hören, was ihr als junge Menschen aus Huntington-Familien braucht.
Traut euch - wir sind offen und werden euch herzlich willkommen heißen.
Videos mit Physio-Übungen für zuhause
Hast Du Lust, mit uns gemeinsam in Bewegung zu bleiben?
Dann mach mit bei unseren einfachen Übungen.
Isa ist aktiv in der DHH Jugend und Physiotherapeutin. Sie zeigt Euch einige Übungen, wie ihr zuhause aktiv sein könnt, wenn Eure Physiotherapie ausfällt.
Erfolgreiches Seminar für junge Aktive in der Deutschen Huntington-Hilfe
Vom 24.-26.April haben wir (9 junge Menschen aus der Deutschen Huntington-Hilfe) uns getroffen. Das erste Mal online statt vor Ort, es hat super geklappt!
Umfrage zum Thema Kinderwunsch und PID
Kara Jördens (Ärztin, medizinethische Forschung an der Universität Witten/Herdecke) untersucht aktuell, wie Menschen mit einer Genveränderung und Kinderwunsch die Methode Präimplantationsdiagnostik (also die genetische Untersuchung des Embryos im Rahmen der künstlichen Befruchtung) bewerten, also individuelle Sichtweisen.
Die Forschung in dem Bereich ist sehr wichtig. Auch damit die Kosten irgendwann von der Krankenkasse übernommen werden!
Als DHH unterstützen wir dieses Projekt.
GENERATION HD1 Studie: die Rekrutierung ist abgeschlossen!
Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Rekrutierung der Generation HD 1 Studie abgeschlossen ist.
Weitere Details sowie Hinweise zu COVID-19 finden Sie in der Pressemitteilung / dem Brief von Roche an die weltweite Huntington-Gemeinschaft.
Die Unterlage ist bereits auf Deutsch verfügbar, siehe Link.
DHH Jugend: Der Sockenfilm ist online
In einem Gemeinschaftsprojekt erstellten junge Menschen aus Huntington-Familien diesen Film, um aufzuzeigen, wie isoliert junge Menschen sind, und welche Angebote es speziell für junge Leute (0 bis 35 Jahre) bei der Deutschen Huntington-Hilfe gibt.
Niemand ist allein! Wir sind für Euch da!
Um die Darsteller anonym zu halten, agieren statt ihnen unsere Sockenpuppen. Der „Sockenfilm“ der DHH Jugend ist jetzt online: https://youtu.be/MTzVUD38-4A
Das interaktive Lernspiel „HDYO-Land“ und viele neue Übersetzungen ins Deutsche online
Es gibt wieder viele neue Beiträge auf Deutsch auf HDYO:
· HDYO Land: https://de.hdyo.org/kid/articles/450 (Dank der Finanzierung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.)
· Ausmalbilder von HDYO Land! https://de.hdyo.org/kid/articles/451
· Planung für das Lebensende: https://de.hdyo.org/you/articles/594
Neue Dokumentation „Absolute Beginners“ - mit deutschem Untertitel veröffentlicht!
Der ca. 45-minütige Film porträtiert sechs Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen, und ihre sehr persönliche Reflexionen über den Umgang mit der Huntington-Krankheit und deren Ausbruch.
Absolute Beginners ist ein kreativer Dokumentarfilm, der von der französischen Huntington-Vereinigung Dingdingdong präsentiert wird und bei dem Fabrizio Terranova Regie führt.
Hilfe für Huntington-Familien in Zeiten von Corona
Die weltweite Corona-Pandemie stellt uns alle täglich vor neue Herausforderungen – im Beruf, im Alltag, beim Gang zum Supermarkt oder zum Arzt. Regionale Verordnungen sind in Kraft, um die Gesundheit aller bestmöglich zu schützen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen können die Treffen der regionalen Huntington-Gruppen und geplante Veranstaltungen auf Landes- und Bundesebene der Deutschen Huntington-Hilfe derzeit nicht stattfinden. Und das alles in einer Zeit, in der isolierte Huntington-Familien mehr denn je Unterstützung und Austausch benötigen.
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