Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Teilnehmerzahl der Generation HD 1 Studie von 660 auf 801 erhöht wird. Auch in Deutschland können noch einige Patienten eingeschlossen werden.
Weitere Details finden Sie im Brief von Roche, der bereits auf Deutsch verfügbar ist, siehe Link.
Wir, die DHH, gestalten unsere Angebote für junge Leute (0 – 35 Jahre) aus einer Huntington-Familien neu.
Dazu brauchen wir dich! Bitte nimm Dir ein paar Minuten Zeit für unsere Fragen.
Damit hilfst Du uns Deine Bedürfnisse und Wünsche zu verstehen.
Hier der Link zum Umfrage.
Vielen Dank!
Deine DHH-Jugend
Heute erhielten wir vom Roche Team diese Übersetzung der Phase 3 Studie zu deren Medikament zur Leiseschaltung des Huntingin-Gens:
Vielen Dank für die Bereitstellung dieser Übersetzung!
Bei Fragen an den angegebenen Kontakt oder Ihr Huntington-Zentrum wenden.
Förderung unseres Seminars durch den BKK Dachverband
Vom 27. – 29.09.2019 findet unsere Fachkonferenz „Unterstützung heute, Hoffnung morgen“ in der Jugendherberge Duisburg Sportpark statt.
Das Projekt wird durch die alleinige Förderung des 
umgesetzt. Vielen Dank für diese Unterstützung.
Förderung unseres Workshops durch die TK – Die Techniker
Heute erhielten wir die Nachricht von Roche, welche Studienzentren in Deutschland an der Generation HD1 Studie beteiligt sind.
Näheres über die Studie und die Auswahl der Zentren steht im Roche-Brief.
Nutzen Sie diese Gelegenheit, nehmen Sie Kontakt mit Ihrem Huntington-Zentrum auf und lassen sich über die Studie (inkl. den damit verbundenen Aufwand und die möglichen Risiken informieren.
Siehe auch: clinicaltrials.gov
EINLADUNG
zum Treffen von Betroffenen und Angehörigen
Am: 24.08.2019 Um: 11:00 Uhr
Im: Asklepios Klinikum Harburg
Eißendorfer Pferdeweg 52
21075 Hamburg
Gemeinsames Seminar zu allen Fragen, welche Sie haben zum Thema „Huntington-Krankheit“
Das Heft mit Übungen zur Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Schluckstörungen von der Huntington Liga Belgien und der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. ist nun wieder vorrätig. Für den Druck von 1.000 Exemplaren der aktuellen Version (dritte deutsche Auflage, 2013) danken wir der AOK Baden-Württemberg, insbesondere Frau Dolde, sowie Jochen Maier für den Transport.
Auf unserer Homepage gibt es seit neuestem einen Spendenbutton, über den Sie einfach und sicher Ihre Spende an die Deutsche Huntington-Hilfe tätigen können.
Wenn Sie auf den blauen Button in der Kopfzeile ("Jetzt spenden") klicken, werden Sie auf die sichere Seite der BfS (Bank für Sozialwirtschaft) weitergeleitet. Hier brauchen Sie nur noch den gewünschten Spendenbetrag und Ihre Kontonummer eingeben und – falls Sie eine Zuwendungsbescheinigung erhalten möchten Ihre persönlichen Daten.
Heute erhielt die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. einen Brief von Roche mit den kürzlich bekannt gegebenen Änderungen des Studiendesigns - auf Deutsch.
Hier der Link zum Brief
Es gibt neue Artikel auf Deutsch bei HDYO:
· Kenne Deine Rechte: https://de.hdyo.org/you/articles/479
· Geschichte der Huntington-Krankheit: https://de.hdyo.org/you/articles/577
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser Luitgard und Lena – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
