Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht.
1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen.
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
Aus dem Inhalt:
Selbsthilfeförderung durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"
Wir bedanken uns bei der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene", die unsere Arbeit in 2018 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 33.000,00 Euro unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der
• Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek),
• der AOK-Bundesverband, GbR,
• der BKK Dachverband e. V.,
• der IKK e.V.,
Es gibt einen neuen Artikel auf Deutsch auf HDYO: Tipps zur Pflege und zum Umgang mit Huntington-Erkrankten zu Hause.
· Für junge Erwachsene: https://de.hdyo.org/you/articles/571
· Für Jugendliche: https://de.hdyo.org/tee/articles/572
· Für Kinder: https://de.hdyo.org/kid/articles/573
Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. wird eine neue Broschüre herausbringen: Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit der Huntington-Krankheit.
Astri Arnesen, die Präsidentin der europäischen Huntington-Vereinigung EHA war kürzlich in Boston bei Wave, die an einer Therapie für die Huntington-Krankheit forschen.
Das Video dazu gibt es jetzt auch auf Deutsch: https://vimeo.com/275385318
Vielen Dank an Rebecca und Maiken für die Übersetzung und den Upload!
Neues Infomaterial ist verfügbar: „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“
Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober 2016 startete, hat unter der Leitung von Elke Sonnenfroh wichtige sozialmedizinische Themen von Autofahren über Schwerbehindertenausweis bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse ausgearbeitet. Dabei entstand eine 80seitige Broschüre für Huntington-Familien, die gerade als neues Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. herausgebracht wurde.
Der Verbandsrat des Paritätischen Gesamtverbandes hat in seiner Sitzung am 19.04.2018 in Potsdam eine "Positionierung zu Rechtsextremismus und Politik der AfD" beschlossen. Diese können Sie hier nachlesen:
Offener Brief "Wachsam sein"
Des Weiteren gibt es ein breites Bündnis von Verbänden, das sich zu der Kleinen Anfrage der AfD positioniert, die im Rahmen einer Anzeige veröffentlicht wurde.
Wachsam sein für Menschlichkeit
In dem Artikel "20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbandes Bayern" berichtet Irmingard Walke über die Aktivitäten der letzten Monate und das 20jährige Jubiläum des Huntington-Zentrums Taufkirchen. Der Artikel vermittelt einen guten Überblick über Vielfalt des ehrenamtlichen Engagements des Landesverbandes.
"20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbandes Bayern"
