Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

 
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit. 
 
Aus dem Inhalt:

 
 
500 Exemplare des stark nachgefragten „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“ sind ab sofort verfügbar. Es handelt sich hierbei um einen Nachdruck der ersten Ausgabe.
 
 

Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Teilnehmerzahl der Generation HD 1 Studie von 660 auf 801 erhöht wird. Auch in Deutschland können noch einige Patienten eingeschlossen werden. 
 
Weitere Details finden Sie im Brief von Roche, der bereits auf Deutsch verfügbar ist, siehe Link.

Heute erhielten wir vom Roche Team diese Übersetzung der Phase 3 Studie zu deren Medikament zur Leiseschaltung des Huntingin-Gens: 
Vielen Dank für die Bereitstellung dieser Übersetzung!
Bei Fragen an den angegebenen Kontakt oder Ihr Huntington-Zentrum wenden. 

Heute erhielten wir die Nachricht von Roche, welche Studienzentren in Deutschland an der Generation HD1 Studie beteiligt sind.
Näheres über die Studie und die Auswahl der Zentren steht im Roche-Brief.
Nutzen Sie diese Gelegenheit, nehmen Sie Kontakt mit Ihrem Huntington-Zentrum auf und lassen sich über die Studie (inkl. den damit verbundenen Aufwand und die möglichen Risiken informieren.
Siehe auch: clinicaltrials.gov