Mitgliederversammlung Norddeutschland
Mitgliederversammlung In Rostock mit Informationsveranstaltung.
Beginn der MV 11:00 Ende 13:00 Uhr
Anschließend: Informationsveranstaltung zum Thema:"Soziale Fragen und Probleme für Angehörige und Betroffene"
Änderung bei der "Generation HD 1"-Studie: zweimonatliche statt monatliche Lumbalpunktion
Am Donnerstag, 21. März 2019 kündigte Roche Änderungen am Studienprotokoll der "Generation HD 1"-Studie an: Statt der monatlichen Lumbalpunktion wird diese alle 2 Monate erfolgen. Dies ist eine deutlich geringere Belastung für alle Beteiligte und darauf zurückzuführen, dass aus den Daten der vorherigen Studie kein Mehrwert der monatlichen Lumbalpunktion gegenüber der zweimonatlichen erkennbar war.
Mehr dazu in diesem Artikel bei HDBuzz auf Deutsch: https://de.hdbuzz.net/272
Berichte der CHDI Konferenz 2019 auf Deutsch verfügbar
Neues aus der Huntington-Forschung - bei HDBuzz auf Deutsch
Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden.
Die täglichen Berichte der Konferenz in Palm Springs stehen nun auf Deutsch bei HDBuzz zur Verfügung:
Registrierung für den EHA Kongress 2019 ist geöffnet
Die Registrierung für den EHA Kongress "Stronger together - better together" vom 4. bis 6. Oktober 2019 in Bukarest (Rumänien) ist geöffnet
Neue Literatur eingetroffen: KOREA – Der Weg in Dir
Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
Huntington-Info: Broschüre über die DHH-Broschüren verfügbar
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
Neue Übersetzungen bei HDYO – auf Deutsch
Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
· Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
· Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
HD on the Bike 2019 - am 1. Mai in Frankfurt (Main)
Ort und Zeit für “HD on the Bike 2019” stehen fest: das Radrennen findet am Mittwoch, 1. Mai 2019 in Frankfurt statt!
Man kann sich bereits anmelden. Die ursprünglichen Kosten von 60 € werden für Teilnehmer des Teams 'HD on the Bike' auf 40 € reduziert.
Es gibt 3 verschiedene Strecken:
1) 50 km (250 Höhenmeter)
2) 90 km (900 Höhenmeter)
3) 105 km (1.200 Höhenmeter)
Weitere Informationen zum Rennen gibt es hier:
PACE-HD Studie sucht weiter Teilnehmer in Aachen, Münster und Ulm
Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
Bitte mitmachen: Enroll-HD Zufriedenheitsumfrage
Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht.
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