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1. Bundesweiter Workshop für Genträger – Programm ist online

 
Das vorläufige Programm für den Genträger Workshop vom 14. – 16. Juni steht jetzt online zur Verfügung.
25 Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben und deren Partner treffen sich mit Huntington-Experten und DHH-Vertretern für ein gemeinsames Wochenende in Wiesbaden, um sich über Themen wie Kinderwunsch; Soziales Umfeld (Familie, Freunde, Partner); Arbeitgeber; Lebensführung; Erste Symptome zu informieren und auszutauschen. Dabei gibt es noch genügend Freiraum und Flexibilität für weitere Themen, die den Teilnehmern wichtig sind.
 

2. Bundesweites Treffen für Angehörige: Referentinnen stehen fest, Anmeldung ist ab sofort möglich

Vom Freitag, 5. bis Sonntag, 7. April 2019 lädt die Deutsche Huntington-Hilfe alle Angehörigen nach Wiesbaden zum zweiten bundesweiten Treffen ein.
Referentinnen sind Walburgis Heinicke und Gabi Ritter (Huntington-Zentrum Nord, Heiligenhafen).
Schwerpunktthema sind die Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit und der Umgang als Angehöriger mit diesen schwierigen Situationen.
 

Neues Infomaterial: "Mentales Wohlbefinden bei der HK"

1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen. 
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
 
Aus dem Inhalt: 

Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen nach §20h SGB V

 
Selbsthilfeförderung durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"
Wir bedanken uns bei der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene", die unsere Arbeit in 2018 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 33.000,00 Euro unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der
•             Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek),
•             der AOK-Bundesverband, GbR,
•             der BKK Dachverband e. V.,
•             der IKK e.V.,

Roche kündigte die Studie zur Überprüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Huntingtin-Absenkung an

Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.

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