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Willkommen bei der DHH !

*2.1.22*

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Huntington in den Medien

Vor ca. einem halben Jahr wurden die jungen Aktiven der Deutschen Huntington-Hilfe von einem Journalisten der Süddeutschen Zeitung eingeladen, bei seinem Artikel mitzuwirken. Nun ist „Jung und sterbenskrank - Die meisten Menschen leben in einer Traumwelt, in der sie unsterblich sind“ erschienen.
 
Der Artikel beinhaltet das Portrait zweier Mädels, welche beide an einer schweren, unheilbaren Krankheit leiden. Das Thema Tod wird dadurch näher beschrieben. Beide haben sich ausgiebig damit beschäftigt und wollen das Leben nun in vollen Zügen bis zum Schluss auskosten.
 

DHH - Huntington-Geschichten. Mutig. Persönlich. Inspirierend. // Thema: Gentest

*2.1.22*
Wir starten die neue Serie "DHH - Huntington-Geschichten. Mutig. Persönlich. Inspirierend."
Zum Jahresabschluss schicken wir euch die Premiere unseres ersten Films aus der Video Reihe „Huntington-Geschichten. Mutig. Persönlich. Inspirierend.“!

Mit diesen Themen-Filmen möchten wir Menschen aus der Huntington-Gemeinschaft vorstellen und zeigen, wie mutig und positiv sie ihr Leben mit der Krankheit gestalten! Wenn Ihr einen noch tieferen Einblick in die Interviews bekommen wollt, gibt es auch bald die einzelnen Beiträge in gesamter Länge.

DHH-Kalender für das Jahr 2022 sind eingetroffen

*21.12.21*
 
Auch für 2022 gibt es wieder einen DHH-Kalender von der Huntington-Gemeinschaft für die Huntington-Gemeinschaft. Der DIN A4 große Kalender beinhaltet zwölf farbige Monatsblätter mit Kalendarium. Über 1.000 Exemplare sind in Duisburg eingetroffen und werden jetzt an die Landesverbände, Selbsthilfegruppen und Fördermitglieder verschickt.

Jede/r kann selbst welche bei der DHH-Geschäftsstelle (dhh@dhh-ev.de) bestellen - solange der Vorrat reicht: 

Huntington-Krankheit kompakt - Erklärvideo, eBook, demnächst in der Geschäftsstelle

*21.12.21*
Im Rahmen des Buchprojektes "Huntington-Krankheit kompakt" entstand dieses Erklärvideo über die Huntington-Krankheit: Huntington Krankheit - Forum der Industrie (thieme.de)
Neben der genetischen Ursache, werden u.a. die Symptome, die genetische Untersuchung, Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung sowie die DHH und HK-Zentren des EHDN als Ansprechpartner genannt. 
 

Update zu Generation HD 1

*21.12.21*
Beim diesjährigen HSG Kongress hat Roche anlässlich des Family Days ein Update zum Status Quo der Datenauswertung der Generation HD1 und zur weiteren Kommunikationsplanung gegeben.
 
 
Roche Deutschland hat die Folien ins Deutsche übersetzt und stellt diese der DHH zur Verfügung. Hier der Link.
 
Vielen Dank dafür! Das wissen wir sehr zu schätzen! 

Huntington-Krankheit im Podcast des DZNE

*21.12.21*
Chorea Huntington, auch „Huntington-Krankheit“ oder „Morbus Huntington“ genannt, ist eine seltene, aber tödlich verlaufende Erkrankung des Gehirns. Die Huntington-Krankheit hat genetische, also erbliche Ursachen und ist bislang unheilbar. Sie kann sowohl im Kindesalter bis zum hohen Alter ausbrechen. Zu den Symptomen zählen unwillkürliche zuckende Bewegungen und ein charakteristischer tänzelnder Gang: Deshalb wurde die Krankheit früher „Veitstanz“ genannt. Auch der Begriff „Chorea“ stammt vom griechischen Wort „choreia“ für „Tanz“.
 

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