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Aktuell

Huntington von A bis Z

Welche Themen / Begriffe rund um die Huntington-Krankheit sollen im neuen Glossar/Wiki der Deutschen Huntington-Hilfe erklärt werden?
 

Webinar: Wesensveränderungen bei der Huntington-Krankheit

 
Wer sich über Depression, Wahnvorstellung und Zwangshandlungen bei der Huntington-Krankheit informieren will, ist zum Webinar mit Prof. Dr. Matthias Dose am Samstag, 9. Mai ab 15 Uhr eingeladen.
 
Dieses Webinar ist offen für alle – Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe sowie alle Interessierte.
 
Technische Voraussetzungen: Internet, PC/Tablet/Smartphone, Lautsprecher.
 

Online Treffen Junge Leute

Du hast Lust mit anderen jungen Leuten aus Huntington-Familien in Kontakt zu treten und auszutauschen?
 
Hast du Themen auf dem Herzen?
 
Wir (die jungen Aktiven in der DHH) bieten ein regelmäßiges offenes Online-Treffen an!
Jeder ist, so wie er ist, willkommen und kann auch nur zuhören. Wir wollen uns kennenlernen und gemeinsam von euch hören, was ihr als junge Menschen aus Huntington-Familien braucht.
 
Traut euch - wir sind offen und werden euch herzlich willkommen heißen.
 

Videos mit Physio-Übungen für zuhause

 
Hast Du Lust, mit uns gemeinsam in Bewegung zu bleiben?
Dann mach mit bei unseren einfachen Übungen.
 
Isa ist aktiv in der DHH Jugend und Physiotherapeutin. Sie zeigt Euch einige Übungen, wie ihr zuhause aktiv sein könnt, wenn Eure Physiotherapie ausfällt.
 

Umfrage zum Thema Kinderwunsch und PID

 
Kara Jördens (Ärztin, medizinethische Forschung an der Universität Witten/Herdecke) untersucht aktuell, wie Menschen mit einer Genveränderung und Kinderwunsch die Methode Präimplantationsdiagnostik (also die genetische Untersuchung des Embryos im Rahmen der künstlichen Befruchtung) bewerten, also individuelle Sichtweisen.
 
Die Forschung in dem Bereich ist sehr wichtig. Auch damit die Kosten irgendwann von der Krankenkasse übernommen werden!
 
 
Als DHH unterstützen wir dieses Projekt.
 
 

GENERATION HD1 Studie: die Rekrutierung ist abgeschlossen!

Heute erhielten wir von Roche die erfreuliche Nachricht, dass die Rekrutierung der Generation HD 1 Studie abgeschlossen ist.
 
Weitere Details sowie Hinweise zu COVID-19 finden Sie in der Pressemitteilung / dem Brief von Roche an die weltweite Huntington-Gemeinschaft.
 
Die Unterlage ist bereits auf Deutsch verfügbar, siehe Link.
 

DHH Jugend: Der Sockenfilm ist online

In einem Gemeinschaftsprojekt erstellten junge Menschen aus Huntington-Familien diesen Film, um aufzuzeigen, wie isoliert junge Menschen sind, und welche Angebote es speziell für junge Leute (0 bis 35 Jahre) bei der Deutschen Huntington-Hilfe gibt.
 
Niemand ist allein! Wir sind für Euch da!
 
Um die Darsteller anonym zu halten, agieren statt ihnen unsere Sockenpuppen. Der „Sockenfilm“ der DHH Jugend ist jetzt online: https://youtu.be/MTzVUD38-4A
 

Neue Dokumentation „Absolute Beginners“ - mit deutschem Untertitel veröffentlicht!

Der ca. 45-minütige Film porträtiert sechs Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen, und ihre sehr persönliche Reflexionen über den Umgang mit der Huntington-Krankheit und deren Ausbruch.
 
Absolute Beginners ist ein kreativer Dokumentarfilm, der von der französischen Huntington-Vereinigung Dingdingdong präsentiert wird und bei dem Fabrizio Terranova Regie führt.
 

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