FacebookDeutsche Huntington-Hilfe e.V.Notfall-Telefon: +49 1712411288SofortspendeHelfen Sie uns mit Ihrer SpendeMitglied werden

Aktuell

Beleuchtung für Huntington 2020!

Auch in 2020 sollen in Deutschland wieder zahlreiche Gebäude in blau und lila leuchten, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen.
 
Jeder kann dazu beitragen! Einfach ein Gebäude o.ä. in der eigenen Region auswählen, dass gut sichtbar ist. Die Verantwortlichen ansprechen und unsere Aktin erklären. Einen beliebigen Termin für eine Beleuchtung im Mai 2020 vereinbaren und darüber berichten, damit ganz viele davon erfahren.
 

Huntington-Selbsthilfe NRW: Aktivitäten 2020

Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet auch im Jahr 2020 wieder zahlreiche Angebote für die Mitglieder aus NRW an.

Am 15. März und am 22. November 2020 finden Angehörigentage in der Stiftung Volmarstein in Wetter / Ruhr statt. Dort können sich Angehörige austauschen, ohne befürchten zu müssen, eventuell ihre Huntington-Kranken zu belasten. Die Kranken können nach Vereinbarung in der Stiftung betreut werden.

Ihr Wohl als Angehörige/r ist uns wichtig

Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken.
 
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, z. B. bei:

Kommt mit nach Glasgow!

Die DHH sucht 5 junge Leute (bis 35 Jahre), die mitkommen zur internationalen Jugendkonferenz der HDYO in Glasgow. 
 
Unser Reiseplan:
•Do, 7.5.: Flug nach Edinburgh, Sightseeing
•Fr, 8.5.: Busfahrt nach Glasgow, Sightseeing, Registrierung für die Konferenz
•Sa, 9. – Mo, 11.5.: Konferenz - Programm siehe http://www.hdyocongress.org  
•Di, 12.5.: Flug nach DE
 
Melde Dich bis 31.1. bei dhh@dhh-ev.de

Pressemitteilung des G-BA: Änderungen der Rehabilitations-Richtlinie – Erleichterungen für pflegende Angehörige

Berlin, 19. Dezember 2019 – Mit einem entsprechenden Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin seine Rehabilitations-Richtlinie an die Regelungen des Pflegepersonal-Stärkungsgesetzes angepasst. Für pflegende Angehörige entfällt demnach das geltende Prinzip einer gestuften Versorgung „ambulant vor stationär“. Der Anspruch auf eine stationäre Rehabilitation besteht nunmehr auch, wenn ambulante Leistungen aus medizinischer Sicht ausreichend wären.

DHH-Kalender 2020 präsentiert Werke von Künstler*innen aus Huntington-Familien

Therapeutisches Zeichnen und künstlerisches Gestalten sind Wege zum Verarbeiten der Huntington-Krankheit, indem eigene Gefühle und Gedanken zum Ausdruck kommen. Anlässlich des 50jährigen Bestehens der Deutschen Huntington-Hilfe in 2020 stellen Huntington-Familienmitglieder ihre Bilder für einen Kalender zur Verfügung und geben so einen persönlichen Einblick in die Gefühlswelt Huntington-Betroffener.
 

Empfehlung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. (DHH) für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen

 
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
 

Seiten