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Aktuell

Betreuungs- bzw. Patientenverfügung in „Corona-Zeiten“ (Matthias Dose)

 
Auf Anregung von Frau Gabi Leythäuser (Dipl.-Soz. Päd. am „Huntingtonzentrum Süd“ in Taufkirchen) möchte ich als Sprecher des wiss. Beirats der DHH gerne folgende Empfehlung weitergeben:
Angesichts der Möglichkeit, dass es bei Huntington-Betroffenen (vor allem in fortgeschrittenen Stadien) zu ernsthaften Komplikationen im Zusammenhang mit einer „Covid-Infektion“ kommen kann, sollten bestehende Patienten- bzw. Betreuungsverfügungen von Huntington-Patienten um folgende Punkte ergänzt werden:
 

Neue Auflage: Huntington-Info

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
 
Einen aktuellen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre “Huntington-Info“. Sie ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, und demnächst bei DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
 

Huntington-Krankheit und Corona-Schutzmaßnahmen

Bitte befolgen Sie die bekannten empfohlen Corona-Schutzmaßnahmen! Bitte denken Sie daran Masken zu tragen, Abstand zu halten, regelmäßig die Hände zu waschen, Räume zu lüften und die Corona-Warn-App zu installieren. An der nun beginnenden Impfung sollten sie sobald möglich teilnehmen. Hierzu empfehle ich Ihnen ein Informationsvideo des Robert-Koch-Instituts, das die Funktionsweise der von den Firmen BioNTech und Pfizer entwickelten Impfung anschaulich erläutert: https://youtu.be/0LnkoEOHSiM

Bitte mitmachen: Fragebogen und Interview zur genetischen Untersuchung

Hallo liebe Community der DHH! 
 
Mein Name ist Sandra und ich komme aus einer Huntington-Familie. Ich bereite gerade meine Bachelorarbeit im Studienfach Soziale Arbeit vor - dafür benötige ich eure Unterstützung! 
Gemeinsam mit einer Studienkollegin möchte ich zum Thema Gentest auf Huntington forschen. 
 
Hierfür benötigen wir Menschen, die eine Testung mitgemacht haben und bereit wären, uns im ersten Schritt einige Fragen schriftlich zu beantworten.
 

Huntington im TV

In der 3sat Doku „nano“ kam am 14. Dezember ein Beitrag über die Huntington-Krankheit: „Hoffnung gegen Morbus Huntington“.
 

Yvonne gibt Einblicke in ihr Leben mit der Huntington-Krankheit und wird begleitet bei der Studienvisite in Erlangen. Sie ist eine von 800, die an der Phase-3-Studie des Roche-Wirkstoffs Tominersen teilnehmen.

„Ich habe abgeschlossen mit meinem Schicksal. Diese Studie bringt mir die Hoffnung, neue Wege zu gehen, die ich bisher eigentlich schon abgeschrieben habe.“
 

"Dancing At The Vatican" ist mit deutschem Untertitel auf YouTube verfügbar

Der ehemalige Kriegsreporter Charles Sabine, der Neurowissenschaftler Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan und die Huntington-Forscherin und italienische Senatorin auf Lebenszeit Elena Cattaneo produzierten diesen bewegenden und herzerwärmenden Dokumentarfilm. Er erzählt die Geschichte einer scheinbar unmöglichen Reise einiger unglaublich mutiger Familien aus Lateinamerika. Sie führte zum Vatikan, wo im Mai 2017 das größte internationale Zusammentreffen der Huntington-Gemeinschaft stattfand.

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