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Aktuell

Studie Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen in der Schule.

 
Prof. Dr. Walter-Klose von der Hochschule für Gesundheit Bochum (www.hs-gesundheit.de) hat uns gebeten, auf die Studie „Schüler*innen mit chronischen Erkrankungen in der Schule“ hinzuweisen und bittet um Ihre Beteiligung an unten stehender Befragung.
 
Es sollen Schüler*innen ab 16 Jahren befragt werden, wie sie die Schulzeit erleben und welche Anpassungen aus ihrer Sicht für ein gleichwertiges, inklusives Bildungsangebot notwendig sind.
 

VDK gegen Kürzungen bei der ambulanten Pflege

 
Der Pressedienst des VDK teilt am 16.03.2021 mit, dass dieser sich gegen die geplanten Einsparungen bei der kommenden Pflegereform ausspricht.
 
„Laut Plänen von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn könnte zukünftig die Tages-/Nachtpflege nur noch zu 50 Prozent in Anspruch genommen werden, wenn sie zusätzlich zu ambulanten Sachleistungen oder Kombileistungen genommen wird. Für die stundenweise Verhinderungspflege könnte laut dem Konzeptentwurf nur noch ein Betrag von 1320 Euro eingesetzt werden statt zuvor 1612 Euro beziehungsweise maximal 2418 Euro.“
 

Aufzeichnung und Unterlage des DHH Online Seminars zur Logopädie verfügbar

Die Aufzeichnung des Online Seminars der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. am 6. März 2021 zum Thema „Schluckstörungen: Praktische Tipps im Umgang mit Huntington-Patient*innen" mit Christoffer Kern (Logopäde, Itzehoe) steht auf dem DHH-youTube-Kanal zur Verfügung: https://youtu.be/baWh0Np4F5o
 
Die Unterlage dazu finden Sie hier: https://www.praxiskern-therapie.de/praxis-blog

Hans Sigl: Wichtige Botschaft zum Tag der Seltenen Krankheiten

 
Hans Sigl ist der Darsteller des Dr. Martin Gruber aus der erfolgreichen ZDF-Serie "Der Bergdoktor". Diese Serie bringt immer wieder seltene Krankheiten in die Öffentlichkeit.
 
Daher freut es uns, die Gemeinschaft derjenigen mit seltenen Krankheiten, dass Hans Sigl in dieser Videobotschaft auf die Seltenen hinweist.
 
Danke dafür!
 
Das Video wird ab dem 28. Februar Mitternacht veröffentlicht.
Hier der Link: https://youtu.be/bqpQisOipRg
 

Beleuchtung für Huntington 2021 startet mit eigener Webseite

Im Mai werden wieder weltweit Gebäude, Statuen etc. in blau und lila beleuchtet, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen. 
 
Deutschland beteiligt sich seit 2017 an dieser internationalen Awareness Kampagne. 
 
Die Beleuchtung für Huntington hat nun eine eigene Webseite - mit Impressionen der bisherigen Beleuchtungen und Informationen, wie man selbst mitmachen kann. Schaut mal rein: https://www.beleuchtung-fuer-huntington.de

HDYO’s Virtueller Internationale Jugend Kongress vom 13. – 14. März 2021

 
Der virtuelle Internationale HDYO-Jugend-Kongress findet vom 13.-14. März statt. Es werden erstklassige HD Spezialisten aus der ganzen Welt zu Wort kommen. Die großen Pharma-Unternehmen werden Ihre aktuellen Forschungsergebnisse vorstellen. Von uns gibt es lehrreiche, informative und inspirierende Inhalte.
 
An all dem könnt Ihr von zu Hause teilnehmen. Obwohl der Kongress hauptsächlich auf junge Erwachsene ausgerichtet ist, können sich alle HD Interessierten - von den Huntington-Familien bis hin zu den Ärzten - anmelden und von dem Kongress profitieren.
 

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