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Huntington in den Medien

*21.12.2021*
Beitrag über die Huntington-Krankheit im Newsletter des 1. FSV Mainz 05
28. November 2020 
Wundervolle Huntington-News! Klaus und Alina aus unserem Awareness-Spot haben es in den Online-Newsletter des 1. FSV Mainz 05 geschafft. Er hat - laut Mainz 05 - die zweitmeisten Klicks auf seinen Artikel erhalten!
Hier gehts zum Artikel: 1. FSV Mainz 05 - 2020-11-18 bzw. hier
Herzlichen Dank an Alina, Klaus und alle, die das möglich gemacht haben! Spitze! 
 
 
Neuausrichtung des Huntington-Zentrum Süd
10. September 2020  
In einem Pressetermin am Dienstag, 1. September wurde sowohl die Neuausrichtung des Huntington-Zentrum Süd als auch die Kooperation der Isar-Amper-Klinik Taufkirchen (Vils) mit der Neurologie der Uni-Klinik Ulm angekündigt.
 
Die Süddeutsche Zeitung (SZ) berichtete darüber im Artikel „Hoffnung für Huntington-Patienten“: https://www.sueddeutsche.de/muenchen/erding/kbo-klinikum-taufkirchen-uni-ulm-huntington-1.5018890
 
 
Sonderbeilage zum Thema Seltene Erkrankungen im Stern
27. Februar 2020 
Sie finden die Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ im Stern sowie unter folgendem Link: https://bc-v2.pressmatrix.com/en/profiles/434ff880f16c-alle-publikationen/editions/seltene-erkrankungen-diagnose-behandlung-unterstuetzung/pages
 
Weitere Sonderbeilagen erscheinen im Handelsblatt, in der FAZ, der Süddeutschen und in der Tageszeitung Die Welt.
 
Danke an die ACHSE e.V.!  
 
SELTEN SIND VIELE: 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Am 29. Februar 2020 ist der Tag der Seltenen. #RareDiseaseDay
 
Interview mit Sylvia Pasieka im Senioren Ratgeber
12. Februar 2020
Seit über 20 Jahren pflegt Sylvia ihre an Huntington erkrankte Mutter. Um in der Öffentlichkeit über die Situation von Huntington-Familien aufzuklären, gab sie kürzlich dieses Interview:
https://www.senioren-ratgeber.de/An-deiner-Seite/Es-ist-schwer-einen-Men...
 
Ganz herzlichen Dank, liebe Sylvia, dass du Deine Geschichte mit allen teilst!
https://www.senioren-ratgeber.de/An-deiner-Seite/Es-ist-schwer-einen-Mensch-stueckchenweise-zu-verlieren-556205.html

 

„endlich. Interview“ mit Nina
24. November 2019
Nina ist eine junge Frau mit einem flauschigen Hund. Sie hat Witz, Verstand, Charme – und die Huntington-Krankheit. Sie sagt, die müsse man sich vorstellen, wie eine gesunde Mischung aus Multipler Sklerose und Demenz. Vor sieben Jahren ist die Krankheit bei ihr ausgebrochen, die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 15 Jahre. Wie lebt sie mit den körperlichen und psychischen Einschränkungen? Wie wirkt sich das Wissen um die konkrete Endlichkeit auf ihre Beziehungen aus? Und was hat die berühmte “bucket list” mit Privilegien zu tun? Hört sie Euch an, diese intensive Folge – die zudem eine ist, in der es popkulturelle Referenzen hagelt und in der viel gelacht wird!
https://endlich.cc/endlich-interview-mit-nina-flaig/
Liebe Nina!
Vielen Dank für Deinen Mut, in der Öffentlichkeit über Dein Leben mit der Huntington-Krankheit zu sprechen! Du bist großartig!
Michaela Winkelmann
 
Neues Medikament könnte Nervenkrankheit stoppen
Am 11.12.2017 berichtete die Rheinische Post – online über erste Erfolge bei der IONIS-Studie zur Absenkung des Huntingtin-Protein.  Hier der Link zum Artikel:
http://www.rp-online.de/leben/gesundheit/news/huntington-dieses-medikament-koennte-die-nervenkrankheit-stoppen-aid-1.7259246
Im SWR gab es einen Radio-Beitrag dazu: Hilfe bei Huntington? - Pilotstudie mit neuem Medikament, http://www.ardmediathek.de/radio/Campus/Hilfe-bei-Huntington-Pilotstudie...
n-tv berichtet ebenfalls: Huntington-Medikament besteht erste Tests, https://mobil.n-tv.de/wissen/Huntington-Medikament-besteht-erste-Tests-a...
Den Bericht im Tagesspiegel können Sie hier lesen: http://www.tagesspiegel.de/wissen/nervenkrankheit-huntington-wie-die-med...
Im Magazin „Der Spiegel“ (Ausgabe Nr. 52 / 23.12.2017, Seite 120-121) berichtet Veronika Hackenbroch in ihrem Artikel „Das schönste Geschenk“ über die ersten Ergebnisse der IONIS-Studie. Informationen finden Sie auch unter  http://video.spiegel.de/flash/86/93/1823968_1024x576_H264_HQ.mp4
Das Video zum Artikel ist verfügbar: http://www.spiegel.de/sp522017huntington
Eine offizielle Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats der DHH ist im Huntington-Kurier 1/2018 nachzulesen: https://dhh-ev.de/huntington-kurier-1-2018
Mehr Informationen zum Thema finden Sie auch auf http://de.hdbuzz.net/249 und http://de.hdbuzz.net/250  
 
Radio Feature über die HK erhält einen Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie
1. September 2016
Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.
Hier die Links zum Artikel bzgl. der Prämierung - http://medizin-aspekte.de/ueber-alzheimer-und-huntington-herausragender-medizinjournalismus-praemiert und zum Radio Feature: http://www.br.de/radio/bayern2/programmkalender/ausstrahlung-603876.html
 
Die Last der Erbkrankheit
Süddeutsche Zeitung 09.07.2016
Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.
Den Artikel gibt es auch online. Hier der Link (im Abo):
http://www.sueddeutsche.de/leben/erbkrankheiten-das-leiden-in-mir-1.3067226?reduced=true