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Corona

Aktualisierung der COVID-19-Impfstrategie durch die STIKO
Die Ständige Impfkommission hat ihr Covid-19 Impfempfehlungen aktualisiert. Jetzt können auch Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der Priorisierung berücksichtigt werden.
Im Konkreten heißt es: „Bei der Priorisierung innerhalb der COVID-19- Impfempfehlung der STIKO können nicht alle Krankheitsbilder oder Impfindikationen berücksichtigt werden. Deshalb sind Einzelfallentscheidungen möglich. Es obliegt den für die Impfung Verantwortlichen, Personen, die nicht explizit genannt sind, in die jeweilige Priorisierungskategorie einzuordnen. Dies betrifft z.B. Personen mit seltenen, schweren Vorerkrankungen, für die bisher zwar keine ausreichende wissenschaftliche Evidenz bzgl. des Verlaufes einer COVID-19-Erkrankung vorliegt, für die aber ein erhöhtes Risiko angenommen werden kann.“ (https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2021/Ausgaben/02_21.pdf?__blob=publicationFile
Die Huntington-Krankheit gehört zur Gruppe der seltenen Erkrankungen.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. begrüßt diese Entwicklung und bedankt sich bei allen, die an dieser Entscheidung beteiligt waren.
Jürgen Pertek
Geschäftsstelle Duisburg
 
 
 
 
Empfehlung des wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Huntingtonhilfe e.V. (DHH e.V.) zur Zuordnung von Betroffenen von der Huntington-Krankheit in fortgeschrittenen Stadien (10.01.2021)
Der wissenschaftliche Beirat empfiehlt, Betroffene von der Huntington-Krankheit in fortgeschrittenen Stadien, die

  • bettlägerig bzw. (z.B. im Pflegestuhl und nur mit Unterstützung gehfähig) immobil sind
  • unter Schluck- und Atemstörungen (mit der Gefahr der Aspirationspneumonie) bzw.
  • unter einem fortgeschrittenen dementiellen Syndrom leiden

der nach § 3 der Verordnung des Bundesministerium für Gesundheit zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das Coronavirus SARS-CoV-2 (Coronavirus-Impfverordnung – CoronaImpfV)
Gruppe mit Personen, bei denen ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht, zuzuordnen.
Begründung:
Vergleichbar zu den unter § 3 genannten Personen (mit Trisomie 21, einer Demenz oder geistigen Behinderung bzw.nach Organtransplantation) und im Unterschied zu den unter §4 genannten Personen haben die oben genannten Huntington-Kranken auf Grund der Kombination psychischer, neurologischer und kognitiver Symptome nicht nur ein „erhöhtes“, sondern ein „sehr hohes bzw. hohes Risiko“ an den Folgen einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 zu versterben.
 
 
Betreuungs- bzw. Patientenverfügung in „Corona-Zeiten“ (Matthias Dose)
Auf Anregung von Frau Gabi Leythäuser (Dipl.-Soz. Päd. am „Huntingtonzentrum Süd“ in Taufkirchen) möchte ich als Sprecher des wiss. Beirats der DHH gerne folgende Empfehlung weitergeben:
Angesichts der Möglichkeit, dass es bei Huntington-Betroffenen (vor allem in fortgeschrittenen Stadien) zu ernsthaften Komplikationen im Zusammenhang mit einer „Covid-Infektion“ kommen kann, sollten bestehende Patienten- bzw. Betreuungsverfügungen von Huntington-Patienten um folgende Punkte ergänzt werden:
Im Fall einer mit Komplikationen (z.B. schwere Atemnot, sog. „respiratorischer Insuffizienz“) verbundenen Erkrankung an „Covid-19“ wünsche ich

  • Reanimationsmaßnahmen ja/nein
  • Verbleib in gewohnter Umgebung mit Unterstützung durch palliativ-medizinische Versorgung/Betreuung (z.B. entsprechend den Empfehlungen der Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin) ja/nein
  • Verlegung auf eine Intensivstation ja/nein
  • Im Rahmen einer intensivmedizinischen Behandlung
    • Nicht invasive Beatmung (NIV/high flow) ja/nein
    • Intubation zur künstlichen Beatmung ja/nein

Zur Frage der „Einstufung“ von Huntington-Betroffenen in die
Gruppe mit Personen, bei denen ein sehr hohes oder hohes Risiko für einen schweren oder tödlichen Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 besteht
hat der wissenschaftliche Beirat der DHH eine „Empfehlung“ verfasst, die bei der Geschäftsstelle der DHH angefordert und bei den für die Impfung zuständigen Stellen vorgelegt werden kann.
Mit Hinblick auf die besondere Gefährdung von Huntington-Kranken durch eine „Covid-19“-Erkrankung wird Betroffenen (unter Berücksichtigung der Hinweise zu möglichen „Impfreaktionen“) eine Impfung dringend empfohlen.
Prof. Dr. Matthias Dose
 
 
Ergänzende Informationen von Roche zur Fortfühung der Studien, 23. März 2020
 
Info von Roche - Durchführung der klinischen Studien zu Zeiten von Covid-19
Heute erhielten wir die Information, dass die klinischen Studien von Roche weltweit fortgeführt werden - sofern die lokalen Vorgaben dies zulassen. Derzeit besteht kein Engpass in der Lieferkette / Logistik der Wirkstoffbereitstellung.
Die Patientensicherheit hat dabei höchste Priorität. Roche ist im Austausch mit den Prüfzentren und bewertet die Situation regelmäßig neu.
Bei Fragen können sich Studienteilnehmer direkt an ihr Prüfzentrum wenden, um die individuelle Situation zu besprechen.  
Auch wir als DHH sind für Sie da. Melden Sie sich gerne auch bei uns, Tel. 0203/22915.
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Covid-19 durch Coronavirus und Huntington-Krankheit
 
Die Nachrichten überschlagen sich: das sich weltweit ausbreitende Coronavirus (auch „SARS-CoV-2“ = „Severe Acute Respiratory Syndrome-Coronavirus 2“ genannt) hält uns alle im Bann. Infiziert man sich mit dem Coronavirus, so kommt es nach einer Zeit (von einigen Tagen bis ca. zwei Wochen) zu einer Entzündung der Atemwege und Lunge, verbunden mit trockenem Husten, Fieber und Gelenkschmerzen.
 
Die Erkrankung wird „Covid-19“ (Coronavirus Disease aus dem Jahr 2019) genannt. Es gibt sehr milde Verlaufsformen. Aber vor allem bei älteren Menschen und Patienten mit Vorerkrankungen werden häufiger auch sehr schwere Formen beobachtet, die die Lunge so in ihrer Funktion beeinträchtigen, dass Patienten auf einer Intensivstation maschinell beatmet werden müssen. Leider versterben trotz optimaler medizinscher Versorgung einige dieser Patienten.
 
Nach bisherigen Erkenntnissen wird das Coronavirus in erster Linie durch eine sogenannte „Tröpfcheninfektion“ übertragen. Dies geschieht in der Regel durch Husten oder wenn Speichel über Hände oder Oberflächen auf andere Menschen übertragen wird. Direkter Körperkontakt, z. B. durch Händeschütteln oder Umarmungen, sollte vermieden werden. Ausreichend Abstand zu anderen verhindert die Übertragung des Virus. Auch an Oberflächen wie Klinken oder Schaltern kann man den Virus über die Hände, z.B. in den Mund aufnehmen. Regelmäßiges Händewaschen mit Seife ist also wichtig.
 
Bitte informieren Sie sich über die aktuellen Anweisungen der Behörden, um der Verbreitung des Virus entgegenzuwirken. Zu empfehlen ist z.B. die Website des Robert-Koch-Instituts – https://www.rki.de/.
 
Gefährdet das Coronavirus speziell Huntington-Patienten?
Wenn es auch bisher keine zuverlässigen Daten für Covid-19 und die Huntington-Krankheit gibt, so muss doch davon ausgegangen werden, dass eine Infektion mit dem Coronavirus ein erhöhtes Risiko für einige Huntington-Patienten darstellt, vor allem in fortgeschrittenen Stadien. Es sollte daher besonders darauf geachtet werden, dass Infektionsrisiken für die Patienten reduziert werden.
 
Die jeweils aktuellen Empfehlungen zur Reduktion des Kontakts mit anderen Personen sollten streng befolgt werden. Die verkündeten Maßnahmen beinhalten auch reduzierten Zugang zu Pflegeeinrichtungen und Krankenhäusern, um eine Infektion der dortigen Patienten mit höheren Risiken zu vermeiden. Unnötige ambulante oder stationäre Aufenthalte in Kliniken sollten vermieden werden. Eine Empfehlung der “International Parkinson and Movement Disorders Society“ finden Sie hier: https://www.movementdisorders.org/COVID-19-Pandemic-MDS.htm.
 
Sollten Sie aktuell an einer Studie teilnehmen, wenden Sie sich bitte ggf. an Ihr Studienzentrum, um das weitere Vorgehen abzuklären. Weitere Informationen werden ggf. auf der Webpage der DHH veröffentlicht werden.     
 
 
Verfasser: Dr. Ralf Reilmann
 
 
Termine der DHH
Von der Anordnung zur Reduzierung sozialer Kontakte aufgrund der Corona-Pandemie sind auch die Treffen der Selbsthilfegruppen betroffen. Daher erkundigen Sie sich bitte telefonisch bei den Ansprechpersonen unserer Selbsthilfegruppen, ob die Treffen stattfinden.
 
Hilfe für Huntington-Familien in Zeiten von Corona
Die weltweite Corona-Pandemie stellt uns alle täglich vor neue Herausforderungen – im Beruf, im Alltag, beim Gang zum Supermarkt oder zum Arzt. Regionale Verordnungen sind in Kraft, um die Gesundheit aller bestmöglich zu schützen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen können die Treffen der regionalen Huntington-Gruppen und geplante Veranstaltungen auf Landes- und Bundesebene der Deutschen Huntington-Hilfe derzeit nicht stattfinden. Und das alles in einer Zeit, in der isolierte Huntington-Familien mehr denn je Unterstützung und Austausch benötigen.
Wir sind für die Huntington-Familien da! Die Mitarbeiter der Geschäftsstelle sind zu den gewohnten Bürozeiten (Montag bis Donnerstag, 8 bis 16 Uhr unter Tel. 0203/22915 bzw. dhh@dhh-ev.de) erreichbar. Melden Sie sich dort mit Ihren Fragen und wir finden gemeinsam eine Lösung.
Welche weiteren Unterstützungen brauchen Sie in dieser Zeit? Welche Themen könnten wir z. B. bundesweit als Online Seminar aufsetzen (Alltagsgestaltung, Therapie zuhause, …)? Nennen Sie uns Ihre Ideen.
Unsere Familienstiftung hilft Huntington-Familien, die in diesen Tagen finanzielle Mehraufwände haben, die anderweitig nicht übernommen werden. Hierzu haben wir ein Formular aufgesetzt. Neu ist hier, dass Sie dies über Ihre/n regionale/n Gruppenleiter*in stellen können. Wichtig ist, dass nur DHH-Mitglieder förderberechtigt sind. Bitte nutzen Sie dieses Angebot.  
Gemeinsam schaffen wir es durch diese Krise.
Passen Sie auf sich und Ihre Lieben auf!
Ihre Deutsche Huntington-Hilfe
 
 
Corona Mund-Nasen-Schutzmasken mit DHH Logo`s
Ab sofort können in der Duisburger Geschäftsstelle, Falkstraße 73-77 in 47058 Duisburg (Tel.: 0203 22915 oder Email dhh@dhh-ev.de) Corona Schutz-Masken mit dem DHH Logo oder dem Jubiläums-Logo bestellt werden.Die Masken kosten für Mitglieder 2,00 Euro pro Stück, für Nicht-Mitglieder 4,00 Euro pro Stück. Hinzu kommen 2,60 Euro Versandkosten.
Die Polyestermasken sind bei 60° C waschbar! Benutzen Sie ein „Wäsche-Desinfektionsmittel“, um etwaige Erreger abzutöten. Die Masken bitte auch vor dem ersten Gebrauch bei 60° C waschen. Anschließend können diese an der Luft trocknen. Die Masken sind bis 70° C trocknergeeignet.
Jürgen Pertek