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Beleuchtung für Huntington

Aktueller Stand:
Termine - Trailer (alter Stand: wo & was)
 
Die in 2015 in Kanada gestartete Kampagne „LightItUp4HD“ wächst weltweit weiter. Es geht darum, im Mai die seltene und derzeit noch unheilbare Huntington-Kranhkeit sichtbar zu machen, indem Gebäude etc blau/lila leuchten.
 
Immer mehr Wahrzeichen mach(t)en dabei bereits mit, darunter die Niagara-Fälle, der CN-Tower in Toronto, die Skyline von Chicago, uvm. Hier ein Film mit den Highlights aus 2016: https://www.youtube.com/watch?v=LNGOR1sstb0
 
Ab 2017 wird auch Deutschland an „LightItUp4HD“ mitmachen: #BeleuchtungFuerHuntington
· Wir werden im Mai 2017 die Welt blau (für die Huntington-Krankheit) und lila (für die Juvenile Form der Huntington-Krankheit) beleuchten.
· An je mehr Tagen und in je mehr Orten die Beleuchtungen an sind, desto mehr Aufmerksamkeit bewirken wir für Huntington.
· Es gibt in Deutschland ca. 10.000 Betroffene der Huntington-Krankheit. Viele Betroffene kennen wir als DHH heute noch nicht und viele Betroffen kennen die DHH und deren Unterstützung nicht. Daher ist es unser Ziel, diese Personen zu finden und gleichzeitig die Öffentlichkeit über die Huntington-Krankheit aufzuklären indem an jedem Tag im Mai ein Gebäude in Deutschland beleuchtet wird, z. B. das Brandenburger Tor, das Kanzleramt, der Hamburger Michel, die Frauenkirche in Dresden, der Kölner Dom, der Frankfurter Fernsehturm, das Stuttgarter Schloss, das Ulmer Münster, Schloss Neuschwanstein, …
 
Ein herzliches Dankeschön für die finanzielle Unterstützung geht an: neuraxFoundation gGmbH; Wurmlinger Kapelle; regio Medien AG - 100,5 Das Hitradio; USB - Umweltservice Bochum; STAWAG (Stadtwerke Aachen AG); Anna-Maria Bergold; Mirko J.; CARELINE KG; Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen; TriVita Zentrum für moderne Rehabilitation und Pflege, spezialisiert für HD; DESITIN ARZNEIMITTEL GMBH

 

Bitte helfen Sie mit, die Welt im Mai 2017 blau und lila zu beleuchten, um gemeinsam mit der weltweiten Huntington-Gemeinschaft die Sichtbarkeit der Huntington-Krankheit (HK) und der Juvenilen Form der HK zu erhöhen.

Was ist zu tun?
· Schritt 1: Überlegen Sie, welches Gebäude, Denkmal oder Statue in ihrer Umgebung (das möglichst weit sichtbar und im Idealfall auch sonst beleuchtet ist) im Rahmen der Initative #BeleuchtungFuerHuntington blau/lila beleuchtet werden könnte. Werfen Sie einen Blick auf die von der DHH veröffentlichte Liste, ob diese Lokation bereits von anderen Freiwilligen angesprochen wurde. Falls nicht, schreiben Sie ein eMail an die DHH (dhh@dhh-ev.de) mit dem Namen der Lokation, die Sie vorschlagen. Wir bestätigen dann und ergänzen die Lokation auf der Liste.
· Schritt 2: Kontaktieren Sie das Gebäude, Denkmal oder die Ansprechpartner der Statue, indem Sie auf deren Internetseite nach den Kontaktdaten schauen - oder noch besser: dort jemanden kennen. Rufen Sie dort an oder schreiben Sie dorthin und fragen nach dem Vorgehen, um das Gebäude, Denkmal oder die Statue an einem beliebigen Tag im Mai 2017 blau und/oder lila beleuchten zu lassen. Sobald Sie das Verfahren kennen, verwenden Sie den Musterbrief auf der DHH-Webseite, vervollständigen Sie die Informationen und senden diese an die Stätte.
· Schritt 3: Warten Sie auf die Zusage. Es kann ein paar 6 Wochen dauern. Falls Sie nichts hören, scheuen Sie nicht, nochmal nachzufragen.
· Schritt 4: Offizielle Bestätigung. Einige Gebäude benötigen eine offizielle Bestätigung der Deutschen Huntington-Hilfe. Das ist kein Problem, leiten Sie deren Anfrage an dhh@dhh-ev.de weiter und wir bestätigen es wie gefordert.
·Schritt 5: Sofern die Lokation selbst blau/lila leuchten kann und ein Termin gefunden wurde, an dem dieses Wahrzeichen beleuchtet wird, informieren Sie bitte die DHH, damit wir dies auf der Liste ergänzen.
Für Lokationen, bei denen wir selbst für die Beleuchtung sorgen müssen, stehen der Deutschen Huntington Hilfe ein Technischer Projektleiter und viele Eventagenturen in ganz Deutschland zur Seite. Sobald das generelle ok der Location vorliegt, prüfen unsere Partner pro Lokation, wie die Beleuchtung dort jeweils funktionieren könnte und was das kosten würde. Auf dieser Basis entscheiden wir anschließend über die nächsten Schritte: Wenn es zu teuer / kompliziert wird / kaum sichtbar ist etc lassen wir es sein. Wenn wir die Machbarkeit und die Kosten kennen und positiv bewerten, gehen wir in der jeweiligen Region gezielt auf die Suche nach Sponsoren. Dann bereiten wir auch die technischen Details vor.
 
Wir planen Poster / Flyer, um die Leute in der Region zu informieren, hier erfolgt die Nennung der (regionalen) Sponsoren.
 
Wir suchen Sponsoren, die die Beleuchtung für Huntington finanziell unterstützen. Bitte überlegen Sie mit, welche Firmen/Organisationen unsere Aktion finanziell unterstützen könnten und sprechen diese an. Hier finden Sie einen Musterbrief für Sponsoren.
Das extra hierfür eingerichtete Konto lautet: George-Huntington-Stiftung; IBAN: DE59 3702 0500 0001 4628 00; BIC: BFSWDE33STG (Bank für Sozialwirtschaft, Essen); Stichwort "Beleuchtung". Alle Gelder, die nicht für die Deckung der Kosten der Beleuchtung verwendet werden, kommen direkt den betroffenen Familien in Deutschland zugute.
 
Schalten Sie bitte zudem die lokale Presse ein (Muster für Pressemitteilung), um die Aktion der Öffentlichkeit zu zeigen und zu erklären, warum das Wahrzeichen blau/lila beleuchtet ist und auf die Angebote der DHH hinweisen. Begleitend zu der Beleuchtungsaktion wird es eine Spendenaktion geben - deren Reinerlös kommt den Huntington-Familien in Deutschland zugunsten.
· Schritt 6: Wenn der Tag kommt: Machen Sie Fotos vom beleuchteten Gebäude und stellen diese der DHH bereit bzw. bitte auf sozialen Medien verbreiten unter dem Stichwort #BeleuchtungFürHuntington, #LightItUp4HD. Gerne auch vor Ort sein mit einem Infostand und Material zur Huntington-Krankheit oder einfach nur um als Ansprechpartner Fragen zur Aktion, zur DHH und der Huntington-Krankheit zu beantworten und präsent zu sein.
 
Bitte bedenken Sie: Viele Gebäude brauchen einen Vorlauf von mehreren Monaten. Also lassen Sie uns jetzt beginnen!

Ich freue mich auf viele blau/lila Gebäude in ganz Deutschland im Mai 2017!

Vielen Dank für Ihr Engagement - lasst uns Huntington sichtbar machen! 

 
​Herzlichen Gruß
Michaela Grein