Huntington-Betroffene verstehen - Ein Leitfaden für Fachkräfte

Huntington-Betroffene verstehen:  Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet. Da die Wesensveränderungen schon viele Jahre vor den Bewegungssymptomen auftreten können, ist dieses Buch sowohl für Menschen die wissen, dass sie die Huntington-Mutation in sich tragen als auch für Menschen mit bestätigter Diagnose der Huntington-Krankheit (und jeweils deren Partner/Umfeld) interessant.
 
Das Buch ist eine 1:1-Übersetzung der Broschüre „Understanding Behavior in Huntington’s Disease: A Guide for Professionals“ der amerikanischen Huntington-Vereinigung Huntington’s Disease Society of America, kurz HDSA.
 
Ein herzliches Dankeschön an PD Dr. Patrick Weydt für die Unterstützung bei der Übersetzung und insbesondere an Prof. Dr. Matthias Dose, der mit seinem Fachwissen einen wertvollen Beitrag zum Gelingen dieses Buches geleistet hat. Der Dank gilt auch der HDSA – Louise Vetter (CEO) und Debra Lovecky für die Bereitstellung der Originalunterlagen.
 
Die fast 90seitige Broschüre ist ein Nachschlagewerk mit Informationen zu folgenden Themenbereichen:
 
 
1. Huntington-Krankheit: Ein Überblick
· Genetik der Huntington-Krankheit
· Gehirn und Verhalten bei der Huntington-Krankheit
 
2. Stadien der Huntington-Krankheit
· Vorstadien der Huntington-Krankheit
· Menschen mit Huntington-Risiko („Risikopersonen“)
· Träger der Mutation des Huntington-Gens („Mutationsträger“)
· „Huntington-Prodrom“ („Prodromalstadium der Huntington-Krankheit“)
· Diagnose und Stadien der diagnostizierten Huntington-Krankheit
· Stadien der Huntington-Krankheit nach Diagnose
 
3. Verhaltensprobleme bei der Huntington-Krankheit
· Kommunikation
· Lernen und Gedächtnis
· Wahrnehmung
· Exekutive Funktionen
· Apathie und Antriebslosigkeit
· Organisation
· Impulsivität/Enthemmung
· Frustration, Reizbarkeit und Wut
· Krankheitsverleugnung und Nicht-Wahrnehmung von Symptomen
· Perseveration
· Depression
· Huntington-Krankheit und Suizid
· Angststörungen
· Psychose: Halluzinationen und Wahnvorstellungen
· Veränderungen des Sexualverhaltens
· Schlafstörungen
 
4. Sonstige Faktoren, die das Verhalten beeinflussen können
· Spezielles Thema: Allgemeiner Lösungsansatz für Verhaltensprobleme bei der Huntington-Krankheit
 
5. Fazit und Hilfsangebote
 
 
Wir hoffen, allen Betroffenen und Beteiligten ein Hilfsmittel in die Hand zu geben, das es ihnen ermöglicht, besser mit ihrer schwierigen Lebenssituation umzugehen.
 

DHH, 2017