FacebookDeutsche Huntington-Hilfe e.V.Notfall-Telefon: +49 1712411288Helfen Sie uns mit Ihrer SpendeMitglied werden

Studienteilnahme

Frage: 
Was muss man machen, um an Studien teilzunehmen? An wen wende ich mich bzgl. Studienteilnahme?
Datum: 
Mittwoch, 1 Februar, 2017
Antwort: 

Jeder aus einer Huntington-Familie (also Betroffene, Menschen mit dem Risiko, Genträger, Nicht-Genträger und Partner) kann an der weltweiten Beobachtungsstudie „Enroll-HD“ teilnehmen. Die Studie dient dazu, Personen über einen langen Zeitraum (mehrere Jahre) zu beobachten, und die Huntington-Krankheit und ihr Fortschreiten besser zu verstehen.
 
EnrollHD ist wichtig, denn über diese Plattform kann man auch Teilnehmer für weitere Studien finden - genau genommen will man so, die richtigen Leute für Studien schneller finden.
 
Die Teilnahme ist in den deutschen Huntington-Zentren möglich (http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany), die vorab weitere beantworten Fragen beantworten und die Termine für die Studienbesuche vergeben.
 
Weitere Infos zu EnrollHD gibt es hier:

 
Darüber hinaus gibt es klinische Studien zur Erprobung neuer (Medikamente zur) Behandlungen der Huntington-Krankheit. Hierfür gelten jeweils spezifische Ein- und Ausschlußkriterien. Nicht jedes Huntington-Zentrum nimmt an jeder Studie teil, und nicht jeder kann an allen Studien teilnehmen. Daher am besten vor Ort im Huntington-Zentrum nachfragen, für welche Studien man in Frage kommt, ggf sind hierzu Untersuchungen nötig.
 
Wichtig: Auch wenn Studien der einzige Weg sind, um irgendwann wirksame Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu erhalten, ist die Teilnahme an Studien immer freiwillig. Bitte informieren Sie sich regelmäßig über mögliche Studien, insbesondere deren Risiken, und entscheiden für sich, ob Sie teilnehmen wollen oder nicht.

Autor: 
M. Grein/J.Pertek