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Nicht-Genträger

Viele sprechen vom „guten“ Ergebnis, wenn eine Person mit dem Risiko der Huntington-Krankheit ihre genetische Diagnose erfährt und ab diesem Moment weiß, dass sie die Genveränderung nicht in sich trägt, die die Symptome der Huntington-Krankheit verursachen wird. Rein von der Gesundheitsprognose (bzgl. Huntington) ist dieses Ergebnis gut. Ganz so leicht ist es jedoch nicht, diese Information für sich anzunehmen und zu der Einstellung zu gelangen, dass es für einen selbst ein gutes Ergebnis ist. Hier spielen viele Faktoren eine Rolle, denn diese Menschen waren zum Teil Jahre, oder sogar Jahrzehnte, im Status der Risikoperson und setzten sich immer wieder mit der Frage auseinander: „Was wäre wenn“. Sie haben also unter Umständen viele Jahre mit einer enormen Angst gelebt, auch wenn diese Sorge und Angst irgendwann im Alltag in den Hintergrund getreten ist. Ganz besonders intensiv sind diese Gedanken während der genetischen Beratung/Untersuchung, kurz vor dem Ergebnis. Die psychische Belastung in dieser Zeit ist enorm und hinterlässt möglicherweise Spuren, auch wenn man ein „gutes“ Ergebnis erhält.

Dieses Infoblatt zeigt auf, wie es Menschen ergehen kann, die erfahren haben, die Mutation nicht geerbt zu haben und zeigt Gefahren, aber auch Chancen auf, die damit verbunden sind. Negativ getestet zu sein heißt für die ehemalige Risikoperson nicht (unbedingt und sofort) ein gutes Ergebnis – doch mit entsprechender Verarbeitung kann es das werden.
 
Weder die mögliche Konstellation, dass jemand einen CAG-Wert im Graubereich hat, noch die Situation von Angehörigen und Freunden, die ebenfalls Nicht-Genträger sind, aber keine genetische Untersuchung gemacht haben, wird hier betrachtet.

Autor: 
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Veröffentlichung: 
Samstag, 1 August, 2015
Artikelnummer: 
Nicht-Genträger
Mitgliederpreis: 
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Preis Nichtmitglieder: 
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Quelle: 
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.