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Kinder und die Huntington-Krankheit

Frage: 
Wie und wann spricht man mit Kindern? Was passiert, wenn wir nicht darüber reden? Wo finde ich Infomaterial?
Datum: 
Mittwoch, 1 Februar, 2017
Antwort: 

Wie und wann spricht man mit Kindern über die Huntington-Krankheit?
Diese Frage ist nicht einfach und für jede Familie einzeln zu betrachten. Den richtigen Weg gibt es nicht, auch nicht den richtigen Zeitpunkt. Es kann ok sein, mit Kindern noch nicht zu sprechen: wenn die Kinder keine unmittelbare Berührung mit der Krankheit haben bzw. noch sehr jung sind.
Kinder (in Huntington-Familien) bekommen Veränderungen an Personen und in der gesamten Familie mit. Sie machen sich Gedanken, sprechen dann aber womöglich nicht darüber bzw. ziehen (ggf. falsche) Schlüsse, was das für sie selbst bedeuten könnte. Hier kommt den Eltern eine wichtige Rolle zu, mal selbst nachhaken, wie es dem Kind mit der Situation geht und Hilfe anzubieten.
Natürlich entscheiden die Eltern, was für die aktuelle Situation und die Kinder am besten geeignet ist. Spätestens mit der Pubertät sollten Kinder von Mutationsträgern / Risikopersonen über das genetische Risiko informiert werden. Sie haben ein Recht, es zu erfahren, um informierte Entscheidungen treffen und ein selbstbestimmtes Leben führen zu können.
Daher sollte man abhängig von der jeweiligen Situation in der Familie so früh wie möglich, in kleinen Schritten und altersgerecht mit Kindern sprechen – basierend auf guten Informationen und danach immer wieder die eigene Gesprächsbereitschaft zeigen. Den Kindern die notwendige Sicherheit geben, für sie da zu sein und vorlebt wie man mit der Krankheit gut lebt, kann auch den Zusammenhalt in der Familie stärken.
Es gibt viel Infomaterial und Erfahrungen und auch schlechte Beispiele, daraus können alle lernen, denen das Reden mit den Kindern noch bevorsteht.
Sowohl für die Kinder als auch die Eltern steht die Deutsche Huntington-Hilfe als Ansprechpartner zur Verfügung.
 
Was ist, wenn wir nicht mit den Kindern reden?
Es ist verständlich, dass Eltern ihre Kinder beschützen wollen und daher dieses Gespräch nicht suchen. Das Verheimlichen der Huntington-Krankheit in der Familie dient jedoch nicht dem Wohl des Kindes.
Verschweigen kostet Energie - darauf zu achten, was man (nicht) sagt / was man wo versteckt - geht auf lange Sicht nicht gut. Früher oder später kommt die Wahrheit ans Tageslicht – sei es durch einen Zufall, ein mitgehörtes Gespräch oder das Thema Vererbung im Biologie-Unterricht. Und dann ist die Erklärungsnot noch größer und das Vertrauen gebrochen.
 
Wo finde ich Infomaterial?  
Bei der DHH gibt es Infomaterial zum Thema mit Kindern reden:
- B 020, Bonnie Henning: Wie spreche ich mit Kindern über die HK, http://dhh-ev.de/wie-spreche-ich-mit-kindern-%C3%BCber-die-huntington-kr...
- B 025, Michelle Hardt Thompson: Hab keine Angst - http://dhh-ev.de/hab-keine-angst
- Infoblatt, Kreuz/Grein: Huntington für Kinder erklärt: http://dhh-ev.de/huntington-f%C3%BCr-kinder-erkl%C3%A4rt
 
HDYO hat auch Material für Eltern zum Nachzulesen:
- Bereich "Eltern" bei HDYO http://de.hdyo.org/par
- wie man das Gespräch mit Kindern beginnen kann, http://de.hdyo.org/par/articles/290
- Zusammenfassung des Buches von B. Henning, http://de.hdyo.org/par/articles/43
- Was passieren kann, wenn man nicht mit Kindern spricht, http://de.hdyo.org/par/articles/59
- Erfahrungsberichte aus Sicht der Eltern http://de.hdyo.org/par/articles/41
- Erfahrungsberichte aus Sicht der Kinder, http://de.hdyo.org/par/articles/42
 

Autor: 
M. Grein