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Umgang mit Erkrankten

Die psychischen und intellektuellen Veränderungen der Huntington-Patienten machen den Angehörigen meist mehr zu schaffen als die Bewegungsstörungen. Ein ehemals friedlicher und liebevoller Familienvater ist auf einmal cholerisch und aggressiv und kümmert sich nicht mehr um seine Kinder. Ein anderer gibt alle Tätigkeiten auf und weigert sich, das Haus zu verlassen oder stopft gierig Nahrung in sich hinein, obwohl er sich häufig verschluckt und dann Atemnot bekommt. Dieses Verhalten kann nicht nur für die Angehörigen sehr belastend sein, sondern auch für die Betroffenen selber. Das Wissen um die psychischen Veränderungen ängstigt auch Menschen sehr, die ein Erkrankungsrisiko haben.

Strategien entwickeln

Für Angehörige ist es sehr wichtig, sich Strategien zurecht zu legen, wie sie mit dem Verhalten der Huntington-Patienten besser umgehen können. Einige Konflikte entstehen auch aus Missverständnissen. Ein großer Teil der Kommunikation verläuft beispielsweise nicht über das gesprochene Wort, sondern darüber, wie es gesprochen wird, also über den Ton, die Gestik und die Mimik. Motorische Störungen und unbeabsichtigte Grimassen können den Inhalt des Gesagten gewaltig beeinflussen und sogar ins Gegenteil verdrehen. Vielleicht ist aber auch die eigene Voreingenommenheit die Ursache des Missverständnisses. Wenn Sie nicht weiter wissen oder wenn es immer wieder zu Auseinandersetzungen kommt, können andere Betroffene in einer Selbsthilfegruppe oder ein erfahrener Therapeut helfen.

Sprachstörungen

Mit der Zeit wird auch die Sprache von den Bewegungsstörungen beeinflusst. Sie wird undeutlich und schwer verständlich. Zudem führt das Nachlassen der intellektuellen Fähigkeiten dazu, dass der Betroffene Wörter nicht findet und daher Umschreibungen gebraucht. Vielen Huntington-Patienten sind die Sprachschwierigkeiten sehr unangenehm, so dass sie insgesamt, vor allem Fremden gegenüber sehr wenig sprechen.

Strategie

Logopädie, Ergotherapie und Krankengymnastik sind sehr wichtige Pfeiler der Therapie. Sprachstörungen sollten von Anfang an behandelt werden. Da die Wartezeiten für eine logopädische Behandlung lang sind, sollten Sie ihren Angehörigen frühzeitig anmelden.
Springen Sie bei Wortfindungsstörungen nicht sofort ein. Das empfinden einige Betroffene als kränkend.
Vergewissern Sie sich aber, ob Sie den Inhalt richtig verstanden haben. Das kann Missverständnissen vorbeugen.
Sprechen Sie deutlich und langsam. Bilden Sie einfache Sätze und vermeiden Sie Schachtelsätze.
Unterstreichen Sie Ihre eigenen Mitteilungen mit Mimik, Gestik und Körpersprache.
Manche Patienten können sich schlecht konzentrieren. Schalten Sie dann unnötig Hintergrundgeräusche wie Fernseher oder Radio aus, wenn Sie sprechen.
Bedenken Sie, dass der Betroffene trotz der Verständigungsprobleme kein Kind ist und behandeln Sie ihn mit Achtung. Sprechen Sie in seiner Gegenwart nie so, als ob er nicht da wäre.
Vermitteln Sie dem Kranken immer wieder Zuwendung, auch wenn die Kommunikation nicht mehr so leicht ist. Berühren Sie ihn, nehmen Sie ihn in den Arm, sehen Sie ihm in die Augen, streicheln Sie ihn und lächeln Sie ihn an.

Schlafstörungen

Schlafstörungen sind bei Huntington-Patienten häufig zu beobachten. Diese können so weit gehen, dass der Tag/Nachtrhythmus völlig verdreht wird. Die Zeitverschiebung führt dann dazu, dass der Patient nachts hellwach ist und beispielsweise unbedingt essen oder spazieren gehen möchte. Die innere Uhr des Betroffene kann aus dem Takt geraten oder er verliert die Beziehung zu den äußeren Zeitgebern wie dem Tageslicht oder der Uhr.

Strategie

Versuchen Sie, den Tag möglichst aktiv zu gestalten.
Ein kleines Nickerchen nach dem Essen ist sehr wohltuend, zu viele Schläfchen sollten es aber nicht sein.
Entwickeln Sie Einschlafrituale. Die berühmte Tasse heiße Milch mit Honig oder ein warmes Fußbad wirken manchmal Wunder.
Sind die Schlafstörungen so hartnäckig, dass auch Sie nicht schlafen können, sollten Sie mit dem behandelnden Arzt sprechen. Vielleicht sind Schlaftabletten für einige Zeit sinnvoll. Bedenken Sie, dass auch Sie ihren Schlafe dringend brauchen.
Manchmal ist eine räumliche Trennung in der Nacht sinnvoll.

Aggressivität

Mit der Zeit entsteht eine immer größer werdende Diskrepanz zwischen der Selbsteinschätzung des Patienten und den wirklichen Verhältnissen, die er nicht mehr zutreffend erfassen kann. Aggressive Gefühlsäußerungen können eine Folge dieses Konflikts sein. Typischerweise fühlt sich der Betroffene durch irgend eine Handlungen gekränkt oder gedemütigt und setzt sich dagegen zur Wehr. Andere Anlässe sind Situationen der Überforderung oder der Ausweglosigkeit. Und dann richtet sich die Wut meist gegen die Person, die beispielsweise beim Essen oder anziehen helfen will. 

Strategie

Machen Sie sich klar, dass Sie zwar die Zielscheibe des Zorns sind, aber nicht die Ursache. Es ist eine Reaktion auf Unsicherheit, Angst und Verzweiflung. Also seien Sie nicht gekränkt, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Ablenkungsversuche sind manchmal sehr wirkungsvoll. Schalten Sie den Fernseher ein oder machen Sie die Musik an, die der Betroffene sehr gerne mag.
Versuchen es nicht mit Argumenten. Auch wenn Sie dabei Recht haben, sie nützen nichts und heizen die Situation nur weiter an.
Machen Sie dem Patienten keine Vorhaltungen. Er versteht vermutlich gar nicht, warum Sie sein Verhalten missbilligen.
Nehmen die Wutausbrüche und das aggressive Verhalten Überhand, sprechen Sie mit ihrem Arzt darüber. In einige Fällen können Medikamente helfen.
Sie sind kein Übermensch, der auf alle Situationen souverän und gelassen reagiert. Es ist sehr verständlich, wenn auch Ihnen mal der Kragen platzt. Meist vergessen die Kranken die Situation auch schnell wieder und nehmen ihnen die Reaktion nicht übel. Wenn sich die Lage wieder entspannt hat, sollten Sie hinterfragen, warum Sie so reagiert haben. Sind Sie überfordert oder wurde bestimmte Gefühle verletzt. Hier kann Ihnen das Gespräch mit einem Therapeuten oder in einer Selbsthilfegruppe helfen.  

Krankheitsverleugnung

Huntington-Patienten können ihre zunehmenden geistigen Defizite, aber auch ihre teils unangemessenen psychischen Reaktionen in den Anfängen der Erkrankung wahr nehmen. Die Reaktionen auf diese Schicksal sind vielfältig. Sie reagieren mit Beschämung, Angst, Niedergeschlagenheit oder Wut. Es ist deshalb sehr verständlich, wenn sie Fehlleistungen nur sehr ungern zugeben. Diese Bewusstsein kann mit der Zeit schwinden und die Betroffenen überschätzen sich und fühlen sich leistungsfähiger als sie sind. Diese Diskrepanz kann eine Ursache von aggressivem Verhalten sein.

Strategie:

Diskutieren Sie nicht unnötig mit dem Patienten. Sie können ihn nicht zwingen, das zu sehen, was er nicht sehen will.
Zeigen Sie ihm nicht seine Defizite auf. Das wird ihn kränken. Zudem wird mit der Zeit die Fähigkeit zur Einsicht geringer.
Wir alle brauchen ein positives Selbstbild von uns. Geben Sie dem Betroffenen das Gefühl, gebraucht zu werden. Überlassen Sie ihm daher Aufgaben.