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Nachrichten

15. Oktober 2016

Arbeitsgruppe Jugend im Rahmen der DHH-Jahrestagung im Oktober 2016
Der Bericht wird im Huntington-Kurier 4/2016 veröffentlicht, der ca. Mitte Dezember 2016 erscheint.

 
15. Oktober 2016

Eigenes Logo für die DHH-Jugend
Voller Stolz haben Lisa und Christian heute im Rahmen der Jahrestagung das neue Logo der DHH Jugend vorgestellt. Es ist super geworden! Wie gefällt es Euch?


 

6. - 13. August 2016

5 Teilnehmer aus Deutschland waren zusammen mit Lisa beim Europäischen Huntington-Sommercamp in England
Der Bericht wird im Huntington-Kurier 4/2016 veröffentlicht, der ca. Mitte Dezember 2016 erscheint. Hier eine Preview.
 

9. Juli 2016

Öffentlichkeitsarbeit durch junge Leute / Huntington in der Presse

Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.

Der „wahre Jakob“ ist diese Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.
http://www.sueddeutsche.de/leben/erbkrankheiten-das-leiden-in-mir-1.3067226

 

30. April 2016

Neues bei HDYO auf Deutsch
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. ist finanzieller Partner der Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) und unterstützt damit die Arbeit der internationalen Huntington-Jugendorganisation. HDYO stellt u. a. eine Webseite mit Informationen speziell für junge Leute zur Verfügung, deren Inhalte werden weltweit von jungen Leuten in viele Sprachen übersetzt, korrigiert und anschließend veröffentlicht.
Die Übersetzungen ins Deutsche werden von einem Team aus jungen Menschen vorgenommen und von freiwilligen Helfern korrigiert. Die Inhalte werden dann der gesamten deutschsprachigen Huntington-Gemeinschaft kostenlos für die gesamte deutschsprachige Huntington-Gemeinschaft in Landessprache zur Verfügung gestellt. Diese Aktivitäten werden durch Michaela Grein koordiniert.
In den letzten Monaten sind wieder weitere Inhalte auf Deutsch dazu gekommen:
· Mikayla’s Geschichte und ein Interview mit Marica: http://de.hdyo.org/eve/news
· Weitere Fragen von Kindern http://de.hdyo.org/kid/questions und Teenagern (http://de.hdyo.org/tee/questions) wurden beantwortet, z. B. Wie bekommt man die Huntington Krankheit, wenn die eigenen Vorfahren sie nicht haben? Warum bekam mein Opa die Huntington-Krankheit, obwohl sein Vater sie nicht hatte?
· Auch Fragen von Junge Erwachsene wurden durch HDYO beantwortet (https://de.hdyo.org/you/questions): Multiple Sklerose und die Huntington-Krankheit, Huntington-Krankheit und Aufmerksamkeit, Wenn keiner in meiner Familie untersucht wurde, kann ich mich untersuchen lassen? Möglichkeiten, um Kinder zu haben, Was kann ich bei dem Verschütten von Dingen und dem Fallen machen? Wie kann ich meinen Freund unterstützen, dessen Mutter die Huntington-Krankheit hat? Ich möchte mich nicht untersuchen lassen - was sind meine Möglichkeiten, Kinder zu haben? Meine Mutter hatte Huntington, habe ich es? Welche Arten von natürlichen Medikamenten kann ich einnehmen oder welche Dinge tun, um die Huntington-Krankheit aufzuschieben?
· Und ein Artikel im Bereich Forschung (http://de.hdyo.org/eve/research): Enroll-HD: Eine Studie für die ganze Familie
Vielen, vielen Dank an unsere Übersetzer Clara B., Rebecca, Sandra sowie unsere Korrekturleser Michaela, Hannelore und Birgit für dieses Engagement!
Viele weitere Artikel sind gerade in Übersetzung bzw. beim Korrekturlesen. Schauen Sie mal wieder rein: http://de.hdyo.org. Wer Zeit und Lust hat, das deutsche HDYO-Team zu unterstützen, kann sich gerne melden.
 

15. Juli 2016

Vom 08. – 10.07.2016 fand in Mülheim unsere Fachkonferenz für junge Menschen mit der Huntington-Krankheit statt. Dort konnten wir Judit Serra aus Barcelona als Gast begrüßen.
Sie berichtete über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung. Im Rahmen ihres Vortrags zeigte sie den Teilnehmern und Teilnehmerinnen einen Film, in dem sie über ihren Umgang mit der Krankheit berichtete. Hier der Link zu diesem Beitrag https://www.youtube.com/watch?v=cCWq4nLLGRo
 

04. November 2013

Das Video: Was ist die Huntington-Krankheit wurd im Rahmen des Europäischen Huntington SommerCamp in Spanien u.a. mit deutschen Darstellern erstellt. Den Film gibt es jetzt auch mit deutschem Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=hzKLNeYwbM8&feature=youtu.be
 

19. Oktober 2013

1. Future Workshop für junge Leute (Bielefeld), Bericht siehe Huntington-Kurier 4/2013
 

Juli 2012

HDYO ist jetzt auf Deutsch verfügbar - und ist damit die erste Seite in die die Inhalte übersetzt werden
http://de.hdyo.org

 
15. Februar 2012

Die Internationale Huntington Jugendorganisation "HDYO" ist gestartet, siehe http://en.hdyo.org